Vänta vänta, men hoppet överger mig aldrig!!
Ibland känns det verkligen som en evighet när man väntar på besked.
Just nu väntar jag på ytterligare besked gällande bindvävstransplantation. Återigen finns min syster där och vill ge mig av det hon har!!
Min läkare i Stockholm är ju professor och forskare och hennes lilla skötebarn är just bindväven och vad som händer med den efter en stamcellstransplantation.
En ganska kraftig kronisk GVH har satt sig i min bindväv och hud. Det ser i stort sett ut som brännskador på axlar, handleder och vrister. I övrigt är huden väldigt stram och spricker och är gräsligt torr på sina ställen. Men aldrig ska jag ge upp eller tappa tron på att det kommer att bli bra. En vän till mig genom sjukgymnastiken sa att hennes nya läkare sagt att man såg att ca tre år efter transplantationen börjar besvären man får att klinga av. I oktober i år är det tre år sedan jag transplanterades. Så ta mig tusan att jag tänker ge upp nu heller!!!
Nåväl, dagen innan skärtorsdagen ringde min läkare för att kolla läget. Jag mådde ganska dåligt då och hade väldigt ont. Hon hade då funderat lite och tyckte att det började bli dax för en bindvävstransplantation för min del. Bindväven är den som gör att vår hud läker som den ska och finns i alla leder osv. Eftersom min hud är så stram gör det väldigt ont. Det känns som tusen nålar i stort sett hela tiden, ibland känns det som någon sticker knivar i en när det är riktigt illa. Så dexofen och panodil är som en ständig följeslagare, vilket gör att man får avstå njutning som ett glas vin till helgen...
Bindvävsceller odlar man från stamceller från donatorn som tas ut via ett benmärgsprov. Jag våndas för att utsätta min syster för detta gräsliga ingrepp!!! Jag vill inte utsätta henne för den smärtan samtidigt som jag verkligen suktar efter hennes friska underbara värkfria bindväv!!!
Hur ska man någonsin kunna tacka eller återgälda en sådan gåva?? Min terapeut säger till mig att den största gåvan jag kan ge är att ta emot och att jag faktiskt lever.. Tänk att något så självklart ska vara så svårt att få in i sitt huvud?
Så nu går jag och väntar på att min läkare ska ringa och ge lite mer besked om när och hur detta kan genomföras. Att vänta är så drygt ibland!
I fredags var jag även på samtal hos min terapeut. Denna gång tog jag med mig att jag måste lära mig att vara i min kropp i nuet. Jag vill ju egentligen inte försonas med min värkande kropp, det är så svårt att acceptera det just nu. Men just nu är det så och jag måste finna mig i det för att ha en bra tillvaro.
Något jag är riktigt bra på är att tala om för mina nära hur bra de är, hoppas jag!! Jag är så otroligt glad och tacksam för att de alla finns för mig, det är något som ger mig jättemycket kraft.
Häromkvällen när Tyra ska sova säger hon till mig: Mamma, jag vill aldrig lämna er, jag vill ALLTID vara med dig och Marcus!! Då känner man sån kärlek att hjärtat håller på att sprängas :))
En annan märklig sak hände mig förra veckan också. Jag sprang på en gammal klasskompis från högskoletiden. Bland det första hon frågade var om jag hade två barn?? Nej, ett sa jag. Vad är det som säger att alla vill ha två barn då??? Jag blev nästan lite arg. Inte kan hon veta att jag inte kan få fler barn, men man kan faktiskt välja att ha ett barn ändå. Och jag är så nöjd med den underbara tös jag har, vi har!
Sen kom vi in på att jag varit sjuk och då frågade hon om man kan bli frisk från leukemi?? Ja, det är klart att man kan, det är jag!! Jag har ingen leukemi kvar i min kropp, däremot stötter den bort transplantatet ganska krafitigt just nu. Vilket ju läkarna anser är ett gott tecken, då det håller leukemin borta från min kropp för resten av mitt liv.
Idag har jag varit hos arbetsterapeuten och gjort mina sedvanliga paraffinbad för händerna, tränat dem, därefter sjukgymnastik som sedan avslutades med taktil massage av min sjukgymnast. Det var som att hennes händer bara tog smärtan från min kropp för en stund, helt underbart!!! Än så länge har jag inte tagit värktabletter idag, jag vill verkligen inte proppa i mig dexofen mer!! Jag längtar så otroligt mycket efter ett glas vin, vilket ju låter galet, men det är så gott på fredagskvällen till lite god mat.
Var rädda om er mina vänner och njut av den underbara våren som äntligen anlänt!!!
Keep on smiling,
Anna
Just nu väntar jag på ytterligare besked gällande bindvävstransplantation. Återigen finns min syster där och vill ge mig av det hon har!!
Min läkare i Stockholm är ju professor och forskare och hennes lilla skötebarn är just bindväven och vad som händer med den efter en stamcellstransplantation.
En ganska kraftig kronisk GVH har satt sig i min bindväv och hud. Det ser i stort sett ut som brännskador på axlar, handleder och vrister. I övrigt är huden väldigt stram och spricker och är gräsligt torr på sina ställen. Men aldrig ska jag ge upp eller tappa tron på att det kommer att bli bra. En vän till mig genom sjukgymnastiken sa att hennes nya läkare sagt att man såg att ca tre år efter transplantationen börjar besvären man får att klinga av. I oktober i år är det tre år sedan jag transplanterades. Så ta mig tusan att jag tänker ge upp nu heller!!!
Nåväl, dagen innan skärtorsdagen ringde min läkare för att kolla läget. Jag mådde ganska dåligt då och hade väldigt ont. Hon hade då funderat lite och tyckte att det började bli dax för en bindvävstransplantation för min del. Bindväven är den som gör att vår hud läker som den ska och finns i alla leder osv. Eftersom min hud är så stram gör det väldigt ont. Det känns som tusen nålar i stort sett hela tiden, ibland känns det som någon sticker knivar i en när det är riktigt illa. Så dexofen och panodil är som en ständig följeslagare, vilket gör att man får avstå njutning som ett glas vin till helgen...
Bindvävsceller odlar man från stamceller från donatorn som tas ut via ett benmärgsprov. Jag våndas för att utsätta min syster för detta gräsliga ingrepp!!! Jag vill inte utsätta henne för den smärtan samtidigt som jag verkligen suktar efter hennes friska underbara värkfria bindväv!!!
Hur ska man någonsin kunna tacka eller återgälda en sådan gåva?? Min terapeut säger till mig att den största gåvan jag kan ge är att ta emot och att jag faktiskt lever.. Tänk att något så självklart ska vara så svårt att få in i sitt huvud?
Så nu går jag och väntar på att min läkare ska ringa och ge lite mer besked om när och hur detta kan genomföras. Att vänta är så drygt ibland!
I fredags var jag även på samtal hos min terapeut. Denna gång tog jag med mig att jag måste lära mig att vara i min kropp i nuet. Jag vill ju egentligen inte försonas med min värkande kropp, det är så svårt att acceptera det just nu. Men just nu är det så och jag måste finna mig i det för att ha en bra tillvaro.
Något jag är riktigt bra på är att tala om för mina nära hur bra de är, hoppas jag!! Jag är så otroligt glad och tacksam för att de alla finns för mig, det är något som ger mig jättemycket kraft.
Häromkvällen när Tyra ska sova säger hon till mig: Mamma, jag vill aldrig lämna er, jag vill ALLTID vara med dig och Marcus!! Då känner man sån kärlek att hjärtat håller på att sprängas :))
En annan märklig sak hände mig förra veckan också. Jag sprang på en gammal klasskompis från högskoletiden. Bland det första hon frågade var om jag hade två barn?? Nej, ett sa jag. Vad är det som säger att alla vill ha två barn då??? Jag blev nästan lite arg. Inte kan hon veta att jag inte kan få fler barn, men man kan faktiskt välja att ha ett barn ändå. Och jag är så nöjd med den underbara tös jag har, vi har!
Sen kom vi in på att jag varit sjuk och då frågade hon om man kan bli frisk från leukemi?? Ja, det är klart att man kan, det är jag!! Jag har ingen leukemi kvar i min kropp, däremot stötter den bort transplantatet ganska krafitigt just nu. Vilket ju läkarna anser är ett gott tecken, då det håller leukemin borta från min kropp för resten av mitt liv.
Idag har jag varit hos arbetsterapeuten och gjort mina sedvanliga paraffinbad för händerna, tränat dem, därefter sjukgymnastik som sedan avslutades med taktil massage av min sjukgymnast. Det var som att hennes händer bara tog smärtan från min kropp för en stund, helt underbart!!! Än så länge har jag inte tagit värktabletter idag, jag vill verkligen inte proppa i mig dexofen mer!! Jag längtar så otroligt mycket efter ett glas vin, vilket ju låter galet, men det är så gott på fredagskvällen till lite god mat.
Var rädda om er mina vänner och njut av den underbara våren som äntligen anlänt!!!
Keep on smiling,
Anna
