Behöver luft till min ballong...

För igår kändes det som att luften totalt gick ur mig!!
Nu har jag vilat efter att jag lämnat Tyra på förskolan. Fick ta i med alla krafter jag hade för att orka släpa mig dit idag. Känns inte rättvist att ha henne hemma när jag inte har någon energi och bara vill vila. Samtidigt som man brottas med detta att jag är hemma och jag lämnar iväg henne... Men här hemma finns ju inga kompisar och hon har betydligt roligare där!! Ständigt detta samvete!

I fredags var jag hos min beteendeterapeut igen. Det gav mig energi i helgen, sen var det nån som drog ur proppen... Jag avskyr att vara sån här, trött och orkeslös!!
Jag sa till henne att jag måste nog sluta fred med mig själv. Ja sa hon, du jobbar emot så mycket och det tar så mycket av din energi. Hon sa att jag skulle läsa boken: "Att leva att liv, inte vinna ett krig: om acceptans" Det är nog huvudet på spiken det! Men jag kommer inta acceptera att jag ska behöva leva med värk, jag förtjänar ett liv utan konstant värk i kroppen!!!
Alla säger att jag ser så pigg och fräsch ut och det tackar jag verkligen för :)) Men nu har jag faktiskt kunna säga, när någon frågar hur jag mår, att det är ok bättre än dåligt. Man ska inte säga att man mår dåligt, man ska bita ihop - det är så jag tror att det funkar. Livrädd för att någon ska tycka att jag är gnällig.
Men så är det, just nu är jag så j-la skittrött på min kropp som inte gör som jag vill!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pust, nu har jag fått det ur mig iaf!!
Ska försöka peta i mig lite mat så att jag får lite energi. Många människor klagar på för många kilon, det gör inte jag. Önskar jag kunde gå upp ett par kilon så jag hade nån reserv att ta av, men det har inte jag.

Nog gnällt för denna gång! Upp med hakan igen :))
Ska nog titta på en ny cykel i em, det hade varit skönt att komma ut och cykla lite! Den jag har är jättefin, men mountainbikemodellen är inte så kropppsvänlig längre!

Må gott alla kära människor och njut av påsken! Ska nog köpa ett kilo godis oxå :))
Kram världen!!

Vikten av att värdesätta livet...

Fick just besked om att en bekant fått besked om cancer i magen.. Det smärtar mig oerhört att detta hemska drabbar dem. De har fem barn och är bra och fina människor, varför måste denna hemska sjukdom finnas?
Luften går liksom ur en, samtidigt som vikten av att ta vara på varje dag blir ännu större!! En sak är säker, jag vet verkligen hur det känns!! Nu är det bara att ta fram den största fightern man har i kroppen och kämpa så det skriker!!
All lycka till dem...

Själv har jag nog gradvis blivit bättre på att ta det lugnare, lyssna på kroppen och gör saker som själen mår bra av. Då mår även kroppen bättre.
Förra vecka var jag i Stockholm igen för fotoferesbehandling. Träffade även min läkare som är helt fantastisk.
Hon frågar även hur min sambo tar allt det här med att jag inte mår så bra. Erfarenheten är ju tyvärr att det är väldigt slitsamt för ett förhållande. Men jag har en guldprins som finns för mig i alla lägen, tycker aldrig att jag klagar eller gnäller. Det är mer mitt eget samvete som spökar och tycker att det inte är rättvist mot honom att det är så här. Men jag tror att jag är bra på att visa min uppskattning och kärlek till honom, vilket gör att han känner sig trygg med mig och vår relation.
Helgen efter behandlingen brukar jag alltid få fruktansvärt ont i kroppen, likaså denna gång. Vet inte vad det beror på, men då är det så att jag tror att jag ska sprängas verkligen. Idag känns det bättre!
Jag tror och hoppas att värken ska klinga av så småningom, men tills dess måste jag acceptera situationen och hjälpa mig släjv på bästa sätt.
Nu har jag även fått börja gå på lymfterapi, ljuvligt skönt och avslappnande! Taktil beröring som bara ger välbefinnande, riktigt gott för själen :)

Jag är så tacksam för alla i min omgivning, min familj och vänner! Ni finns alltid och ställer alltid upp. Hur sjutton skulle jag ha klarat allt det här utan er??? All kärlek och lycka till er!!

Än en gång blir man medveten om att Carpe Diem är ett viktigt uttryck!
Kram Anna

Om att ställa egna diagnoser

Nu tror nog säkert alla att man inte är riktigt klok när man själv väljer att sluta med en medicin. Men när man kan bocka för allt som står i listan för biverkningar så får man till slut nog!
Illamående, kräkningar, yrsel, hjärtklappning, värk värk och mera värk, eländigt trött och hängig och så lägger vi på lite feber på toppen av det! Igår fick jag nog av Glivec så då tog jag dem inte på kvällen. Det går inte att stoppa i sig något som gör att man mår sämre än vad man gjorde innan.
Fick dejavuer till cellgiftsbehandlingarna, usch och fy!!

En sak är säker, jag är en jäkel på att kämpa och jag ger aldrig upp hoppet - så fasen att jag ska bli bättre nån gång! Mitt liv måste ju också bli drägligt, jag förtjänar det. Men det är sällan så i livet att de som förtjänar att må dåligt gör det, han där uppe ger oftast till de som klarar av svårigheter.

Igår skulle jag träffa min läkare här i Kalmar, men så hade hon fått åka hem för att hennes barn skadat sig. Det blir tyvärr aldrig så bra att träffa en annan läkare då som inte har koll på en på samma sätt. Men hon ringde mig i fm och undrade hur jag mår.
Nu har jag även precis talat med min läkare i Stockholm som sa att jag naturligtvis skulle sluta med Glivec eftersom jag mår så dåligt av dem. Men så ville hon höja ciklosporinet till 100 mgx2 per dag och det kan jag gå med på, däremot är jag inte lika sugen på att plocka i mig en högre dos kortison igen, 20mgx2!!!!
Inte nog med att man redan mår dåligt, utan man ska se hemsk ut också!!! Jag vill inte se ut som en fotboll i ansiktet. Då mår man bara ännu sämre. Låter säkert inte klokt att man kan hänga upp sig på en sådan sak, men jag vill inte att det ska synas på mig längre att jag varit eller är sjuk, och det gör det verkligen när man äter högdos kortison.
Önskar mig ett enda litet mirakelpiller som gör allt bra igen!!

Tänk om jag blir en knarkare?? sa jag till mina läkare idag. Jag stoppar i mig 8 dexofen om dagen för att hålla undan de värsta värktopparna. Det är ingen risk att du blir det Anna, du skulle aldrig ta en medicin i onödan sa de båda två.

Förra veckan fick jag även besked om mina resor till Stockholm, det blir inget flyg för mig. Det är för dyrt!! Så jag får nu åka buss. Visst jag ska vara tacksam att jag får resorna, och det lovar jag det är jag. Det är bara det att tanken på att sitta så i fem timmar är inte helt lätt för mig när jag har så ont. Och det är jättejobbigt att behöva åka hemifrån söndag em och komma hem tisdag kväll. Det är ingen nöjestripp precis och inte självvalt precis. Jag önskar jag kunde slippa sjukhus för ett litet tag och få bestämma själv över mitt eget liv. Det är snart tre år sedan jag fick min diagnos och nu vill jag ta mitt liv i besittning igen!!
Jag vill så mycket, men kroppen begränsar mig.

Jag var även med på kick-off på jobbet i Nybro förra veckan. Tyvärr kostade det på mig mer och jag borde ha stannat hemma istället. Jag fick gå och lägga mig och vila för jag klarar inte av sådana aktiviteter än. Men jag längtar tills dess jag gör det!!

Denna veckan är min sambo i Stockholm på kurs, hur han kan ta in så mycket och lära sig så mycket som han gör är helt obegripligt!! Han är helt fantastisk på det. Själv har jag fllt upp med att ta in vad som skrivs i tidningen varje morgon just nu, det är så mycket annat som snurrar i mitt huvud.
Tack o lov är min mamma här nu och tar hand om allt!! Det finns ingen här i världen som kan klara allt själv, då är man mest dum faktiskt. Jag är så glad och tacksam att jag har min familj och mina vänner, alla som alltid finns där och ställer upp!!

RSS 2.0