Energi, kom tillbaka till mig!!!!
Just nu är det sååå tungt att ta sig för någonting!! Får mobilisera alla krafter jag har för att orka göra minsta lilla grej, det är så himla motigt! Usch jag tycker inte om det.
Och igår tog värktabletterna slut, mina dexofen som jag inte riktigt vågar släppa taget om än.. Och just nu värker mina händer så jag håller på att bli tokig!! I em kan jag hämta ut nya tabletter då ett nytt recept är inringt. Jag var så säker på att jag hade en omgång till att hämta ut, men icke visade det sig igår kväll när jag var på apoteket. Jag fick ganska mycket panik när jag insåg att jag skulle klara mig utan dem hela natten och idag. Men fy sjtton vad ont jag har!!! Det är verkligen inte värt att härda ut, det måste vara uthärdligt att vara.
Idag är Tösen sjuk.. 38,5 i temp, stackars liten!! Men jag gör mitt bästa för att hon ska tycka att det känns ok. Typ glass i stora lass framför en film inbäddad med filt :))
Känner mig inte så hundra själv heller, så det blir inte mycket gjort en sån här dag..
I tisdags var jag hos min beteendeterapeut. Varje gång blir jag mer och mer medveten om att det kanske finns en förklaring till vissa av mina "beteenden". Ex har jag så svårt att erkänna att jag inte klarar av vissa saker just nu, pga av att min kropp begränsar mig. Ett exempel på detta hände i lördags.
Det snöade som bara den och Marcus undrade om jag kunde komma och hämta honom i stan. Självklart vill jag det! Det var bara det när jag och Tyra kom ut så var ju bilen helt insnöad med tung blötsnö.. Men jag fick fram bilen, på bekostnad av att jag trodde att kroppen skulle sprängas i tusen bitar! Till råga på allt körde ju bilen fast och jag kom inte loss. En granne hjälpte mig och till slut kom jag loss!! En "normal" människa skulle kanske ha ringt soin sambo och sagt att jag kan inte komma loss med bilen för all snö, men skadad som jag är gör jag inte det. För mig blir en sådan situation ett nederlag för mig, att jag inte kan, att jag inte orkar!! Jag lägger i sådana situationer skulden på mig själv istället för att skylla på snön. Till saken hör ju också att min gulliga sambo ringer och säger, "du behöver inte komma, jag tar mig hem själv, tänkte att du kanske inte kommer loss med bilen i det här vädret".. Tyvärr var det ju han som fick ta smällen, pga av att jag ibland tänker så fel.
Terapeuten sa då till mig att alla situationer som jag beskriver så lägger jag all skuld på mig själv, vilket blir väldigt tungt att bära, vilket ju naturligvis leder till att jag inte mår så bra ibland.
Många saker som min fd man sa och gjorde har satt djupa sår i min själ. Han sa att han tyckte att det var jobbigt när saker kretsade kring mig och när jag mådde dåligt. Därförär jag rädd för det, att må dåligt eller erkäna att jag inte orkar vissa saker just nu. Jag är rädd att då bli lämnad...
Naturligtvis tänker Marcus inte på det viset, han ställer aldrig krav på mig att jag SKA göra saker, och förväntar sig inte heller att allt ska vara fixat när han kommer hem från jobbet. Vissa dagar orkar jag ju bara inte göra någonting, vilket är urjobbig för jag känner för det mesta att jag borde, men kroppen säger nej. Men sakta med säkert försöker jag lära mig att ta det lugnt och vila utan att känna att jag är lat.
Jag lär mig att göra saker som jag tycker är roligt och njuta av det istället för att ställa krav på mig själv.
En fråga som jag tycker är jobbig att besvara är: "Hur mår du? Hur är det?"
Visst det är underbart att människor bryr sig och månar om min hälsa, men jag vill ju bara kunna svara: "Det är kanon! Toppen!!"
Men när det inte är det, när det bara är ok, vill jag inte svara får då tror jag att andra tycker att jag är gnällig. Man får inte säga att man inte mår så bra, för det är inte acceptablet, tror jag.
Men som min terapeut då säger: Vad tänker du när en vän säger att hon eller han inte mår så bra, eller har ont? Tycker du att de är sämre människor?
Naturligtvis gör jag inte det!!! Vi är ju alla människor och det är fakiskt inte alltid som allt i livet känns så himla lätt.
Jag har enn del att jobba med mig själv, men jag är ändå medveten om att dessa tankar finns i mitt huvud och jag försöker göra något åt det. Jag vill tro mer på mig själv och känna att jag duger, precis så som jag är!
Jag är ändå glad att jag nu vågar dela med mig av alla mina innersta tankar, det är skönt att rensa huvudet!!
Jag har en vän som nu råkat ut för en otrogen man. Jag känner verkligen så mycket med henne. Jag vet vad hon går igenom, men vill att hon ska veta att jag tänker mycket på henne och vet i mitt hjärta att den som kommer att må bäst i slutändan är hon. För hon är den som hela tiden varit ärlig, det har inte han och det ska han leva med.
En mycket gullig sköterska på avd 18 här i Kalmar sa till mig, precis när jag blivit sjuk, att ibland är det så att Gud ger till dem som klarar av det. Man behöver inte tro på Gud för att förstå att ibland är det nog så. Vissa människor drabbas av mer saker än andra, kanske är det för att man klarar av det?
Tror att allt börjar att komma ikapp mig nu, då det snart är tre år sedan jag fick beskedet om att jag var sjuk. Alla tankar som jag tryckt undan för att klara mig igenom alla behandlingar som jag ändå gjort.
Idag är det fredag och då har vi fredagsmys här hemma!! Helgen ligger framför oss helt orörd.
Men vi ska gå på visning av ett hus på söndag, mest i spekulationssyfte denna gång. Vi är jättesugna på ett hus, men var sak har sin tid och egentligen är det inte läge för oss att flytta just nu. Vi har ju ett helt liv framför oss faktiskt.
En sak som jag FAKTISKT blivit bättre på ;)) är att jag har inte bråttom med vissa saker längre, utan kan känna att det är skönt att vissa saker inte händer på en gång.
Varje dag är en gåva som vi ska förvalta väl, det är bara vi själva som kan bestämma hur vi ska prioritera vår tid. Nu ska jag prioritera dottern, och se om hon vill ha lite mera glass :)) För när man är sjuk ska man bli bortskämd, det har jag alltid blivit och man mår faktiskt lite bättre då!!
Ha en riktigt underbar helg alla fantastiska människor!!!
Carpe Diem!!
Och igår tog värktabletterna slut, mina dexofen som jag inte riktigt vågar släppa taget om än.. Och just nu värker mina händer så jag håller på att bli tokig!! I em kan jag hämta ut nya tabletter då ett nytt recept är inringt. Jag var så säker på att jag hade en omgång till att hämta ut, men icke visade det sig igår kväll när jag var på apoteket. Jag fick ganska mycket panik när jag insåg att jag skulle klara mig utan dem hela natten och idag. Men fy sjtton vad ont jag har!!! Det är verkligen inte värt att härda ut, det måste vara uthärdligt att vara.
Idag är Tösen sjuk.. 38,5 i temp, stackars liten!! Men jag gör mitt bästa för att hon ska tycka att det känns ok. Typ glass i stora lass framför en film inbäddad med filt :))
Känner mig inte så hundra själv heller, så det blir inte mycket gjort en sån här dag..
I tisdags var jag hos min beteendeterapeut. Varje gång blir jag mer och mer medveten om att det kanske finns en förklaring till vissa av mina "beteenden". Ex har jag så svårt att erkänna att jag inte klarar av vissa saker just nu, pga av att min kropp begränsar mig. Ett exempel på detta hände i lördags.
Det snöade som bara den och Marcus undrade om jag kunde komma och hämta honom i stan. Självklart vill jag det! Det var bara det när jag och Tyra kom ut så var ju bilen helt insnöad med tung blötsnö.. Men jag fick fram bilen, på bekostnad av att jag trodde att kroppen skulle sprängas i tusen bitar! Till råga på allt körde ju bilen fast och jag kom inte loss. En granne hjälpte mig och till slut kom jag loss!! En "normal" människa skulle kanske ha ringt soin sambo och sagt att jag kan inte komma loss med bilen för all snö, men skadad som jag är gör jag inte det. För mig blir en sådan situation ett nederlag för mig, att jag inte kan, att jag inte orkar!! Jag lägger i sådana situationer skulden på mig själv istället för att skylla på snön. Till saken hör ju också att min gulliga sambo ringer och säger, "du behöver inte komma, jag tar mig hem själv, tänkte att du kanske inte kommer loss med bilen i det här vädret".. Tyvärr var det ju han som fick ta smällen, pga av att jag ibland tänker så fel.
Terapeuten sa då till mig att alla situationer som jag beskriver så lägger jag all skuld på mig själv, vilket blir väldigt tungt att bära, vilket ju naturligvis leder till att jag inte mår så bra ibland.
Många saker som min fd man sa och gjorde har satt djupa sår i min själ. Han sa att han tyckte att det var jobbigt när saker kretsade kring mig och när jag mådde dåligt. Därförär jag rädd för det, att må dåligt eller erkäna att jag inte orkar vissa saker just nu. Jag är rädd att då bli lämnad...
Naturligtvis tänker Marcus inte på det viset, han ställer aldrig krav på mig att jag SKA göra saker, och förväntar sig inte heller att allt ska vara fixat när han kommer hem från jobbet. Vissa dagar orkar jag ju bara inte göra någonting, vilket är urjobbig för jag känner för det mesta att jag borde, men kroppen säger nej. Men sakta med säkert försöker jag lära mig att ta det lugnt och vila utan att känna att jag är lat.
Jag lär mig att göra saker som jag tycker är roligt och njuta av det istället för att ställa krav på mig själv.
En fråga som jag tycker är jobbig att besvara är: "Hur mår du? Hur är det?"
Visst det är underbart att människor bryr sig och månar om min hälsa, men jag vill ju bara kunna svara: "Det är kanon! Toppen!!"
Men när det inte är det, när det bara är ok, vill jag inte svara får då tror jag att andra tycker att jag är gnällig. Man får inte säga att man inte mår så bra, för det är inte acceptablet, tror jag.
Men som min terapeut då säger: Vad tänker du när en vän säger att hon eller han inte mår så bra, eller har ont? Tycker du att de är sämre människor?
Naturligtvis gör jag inte det!!! Vi är ju alla människor och det är fakiskt inte alltid som allt i livet känns så himla lätt.
Jag har enn del att jobba med mig själv, men jag är ändå medveten om att dessa tankar finns i mitt huvud och jag försöker göra något åt det. Jag vill tro mer på mig själv och känna att jag duger, precis så som jag är!
Jag är ändå glad att jag nu vågar dela med mig av alla mina innersta tankar, det är skönt att rensa huvudet!!
Jag har en vän som nu råkat ut för en otrogen man. Jag känner verkligen så mycket med henne. Jag vet vad hon går igenom, men vill att hon ska veta att jag tänker mycket på henne och vet i mitt hjärta att den som kommer att må bäst i slutändan är hon. För hon är den som hela tiden varit ärlig, det har inte han och det ska han leva med.
En mycket gullig sköterska på avd 18 här i Kalmar sa till mig, precis när jag blivit sjuk, att ibland är det så att Gud ger till dem som klarar av det. Man behöver inte tro på Gud för att förstå att ibland är det nog så. Vissa människor drabbas av mer saker än andra, kanske är det för att man klarar av det?
Tror att allt börjar att komma ikapp mig nu, då det snart är tre år sedan jag fick beskedet om att jag var sjuk. Alla tankar som jag tryckt undan för att klara mig igenom alla behandlingar som jag ändå gjort.
Idag är det fredag och då har vi fredagsmys här hemma!! Helgen ligger framför oss helt orörd.
Men vi ska gå på visning av ett hus på söndag, mest i spekulationssyfte denna gång. Vi är jättesugna på ett hus, men var sak har sin tid och egentligen är det inte läge för oss att flytta just nu. Vi har ju ett helt liv framför oss faktiskt.
En sak som jag FAKTISKT blivit bättre på ;)) är att jag har inte bråttom med vissa saker längre, utan kan känna att det är skönt att vissa saker inte händer på en gång.
Varje dag är en gåva som vi ska förvalta väl, det är bara vi själva som kan bestämma hur vi ska prioritera vår tid. Nu ska jag prioritera dottern, och se om hon vill ha lite mera glass :)) För när man är sjuk ska man bli bortskämd, det har jag alltid blivit och man mår faktiskt lite bättre då!!
Ha en riktigt underbar helg alla fantastiska människor!!!
Carpe Diem!!
Hem ljuva hem!!!
Denna underbara känsla det är att ha ett härligt hem att komma hem till!!!
Är nu hemkommen från Stockholm från min fjortonde fotoferesbehandling. Och nu får jag en paus till den
15 mars. Äntligen lite tid att andas!!
Denna gång var det inte lätt att sticka mig. Mina kärl börjar sparka bakut av alla stick så det är verkligen trögt. Till råga på allt lyckades den stackars sköterskan sticka mig i en nerv, och det gjorde så förbaskat ont!! Stackarn, det var ju verkligen inte hennes mening. Efter två timmar och mycket emla (bedövningssalva) satt nålen på vänster underarm på plats. Inte bekvämt att ha en nål där i mer än 24 timmar kan jag meddela.. Aj, aj.
Läkaren undrade om jag ville att vi skulle hoppa över denna gång, men då skulle det innebära att jag skulle åka igen om två veckor, nej hade jag tagit mig dit ville jag genomföra behandlingen.
Tåget upp i söndags var typ två timmar försenat så vid elva var jag framme i min brors lägenhet på Liljeholmen. Tack vare att söta Ina kom och hämtade mig vid stationen!! :) Annars vet jag inte hur mycket klockan hade blivit.
Så nu är jag återigen laddad med ljusbehandlade vita blodkroppar.
Med en nål i varje arm blir man kopplad till en maskin, som fungerar precis som en mjölkmaskin, som sorterar ut mina vita blodkroppar i en påse. De skickas sedan till labbet där de ljusbehandlar och tillsätter ämnet psoralen. Efter ca två timmar får jag dem tillbaka, som en transfusion, och detta sker två dagar i rad. Dag två kan nålen från armen kan äntligen tas bort! Pust.
Vid halv två i em var det bara att dra väskan ner till stationen igen för att invänta tåget hem mot Kalmar.
Tåget hem var bara 35 min försent, fantastiskt! (Ja, det är lite ironiskt;))
Igår ringde även min läkare från hematologen på Karolinska i Stockholm och sa att jag skulle prova en ny medicin för att få hjälp med värken i mina leder, Glivec. Tack och lov för högkostnadsskydd för den kostar 11 753 kr!!!!
Hon skulle även skriva ett officiellt intyg så att jag skulle kunna flyga nästa gång istället. Tänk vilken befrielse det kommer att vara, då behöver jag bara sova borta en natt och slipper dra på en väska som är tung och otymplig. Hon är verkligen sååå bra den läkaren!!! Jag känner mig verkligen trygg med vetskapen om att hon är så himla skicklig.
Tänk den lyckan när jag kom hem idag och Tyra och Marcus kommer ner och möter mig vid porten!!
Åh, vad det är underbart att vara hemma igen!!!!!!!!!!!
Är nu hemkommen från Stockholm från min fjortonde fotoferesbehandling. Och nu får jag en paus till den
15 mars. Äntligen lite tid att andas!!
Denna gång var det inte lätt att sticka mig. Mina kärl börjar sparka bakut av alla stick så det är verkligen trögt. Till råga på allt lyckades den stackars sköterskan sticka mig i en nerv, och det gjorde så förbaskat ont!! Stackarn, det var ju verkligen inte hennes mening. Efter två timmar och mycket emla (bedövningssalva) satt nålen på vänster underarm på plats. Inte bekvämt att ha en nål där i mer än 24 timmar kan jag meddela.. Aj, aj.
Läkaren undrade om jag ville att vi skulle hoppa över denna gång, men då skulle det innebära att jag skulle åka igen om två veckor, nej hade jag tagit mig dit ville jag genomföra behandlingen.
Tåget upp i söndags var typ två timmar försenat så vid elva var jag framme i min brors lägenhet på Liljeholmen. Tack vare att söta Ina kom och hämtade mig vid stationen!! :) Annars vet jag inte hur mycket klockan hade blivit.
Så nu är jag återigen laddad med ljusbehandlade vita blodkroppar.
Med en nål i varje arm blir man kopplad till en maskin, som fungerar precis som en mjölkmaskin, som sorterar ut mina vita blodkroppar i en påse. De skickas sedan till labbet där de ljusbehandlar och tillsätter ämnet psoralen. Efter ca två timmar får jag dem tillbaka, som en transfusion, och detta sker två dagar i rad. Dag två kan nålen från armen kan äntligen tas bort! Pust.
Vid halv två i em var det bara att dra väskan ner till stationen igen för att invänta tåget hem mot Kalmar.
Tåget hem var bara 35 min försent, fantastiskt! (Ja, det är lite ironiskt;))
Igår ringde även min läkare från hematologen på Karolinska i Stockholm och sa att jag skulle prova en ny medicin för att få hjälp med värken i mina leder, Glivec. Tack och lov för högkostnadsskydd för den kostar 11 753 kr!!!!
Hon skulle även skriva ett officiellt intyg så att jag skulle kunna flyga nästa gång istället. Tänk vilken befrielse det kommer att vara, då behöver jag bara sova borta en natt och slipper dra på en väska som är tung och otymplig. Hon är verkligen sååå bra den läkaren!!! Jag känner mig verkligen trygg med vetskapen om att hon är så himla skicklig.
Tänk den lyckan när jag kom hem idag och Tyra och Marcus kommer ner och möter mig vid porten!!
Åh, vad det är underbart att vara hemma igen!!!!!!!!!!!
Om att aldrig ge vika...
Aldrig aldrig får man ge vika eller ge upp hoppet om att få greppet om sitt eget liv igen.. Men jag lovar, jag har mörka studer där jag funderar och undrar varför just jag ska utstå allt detta?
Men om inte jag kämpar, då sviker jag ju alla runt omkring mig som hela tiden finns där. Som tröstar när jag är ledsen, lyssnar när jag är arg eller bara älskar mig för den jag är!!
Ibland tycker jag att det är lättare att skriva vad man känner än att säga det. När man skriver får man ur sig allt det som finns inom en.
Därför hopas jag att mina nära och kära förstår att min blogg även är en kärleksförklaring till dem!
Idag är just ett sånt tillfälle där jag tappar fotfästet för en stund och tvivlar på hur jag ska orka.
Men av någon underlig anledning så finner jag mig i mycket och bara gör, för jag måste. Många gånger har jag fått höra: "Men hur orkar du? Det skulle aldrig jag ha gjort..." Mitt svar blir alltid: Man gör det man måste och det orkar alla i en sådan situation."
Alternativet vill jag bara inte tänka på...
Nu sitter jag på tåget igen på väg mot Stockholm. Imorgon är det dax att sätta nålar i armvecken igen för fotoferesbehandling nr 13.
Så många underbara människor jag mött i den svenska sjukvården, det är helt otroligt hur duktiga de är!!
Igår när vi kom hem från bion hade jag glömt ta värktabletter och kroppen värkte. Jag stoppade i mig värktabletter och la mig på sängen för att vila. Jag slogs av att jag genast kände att jag bara latade mig. Det är en konst att lära sig att det är ok att vila, det är inte att lata sig. Jag tror att många med mig brottas med denna känsla!
Tänk vad viktig vår tid är och vad vi gör med den!! Min stora frustration just nu ligger nog i att jag inte kan styra över all min tid själv. Jag längtar tills dess att inte kalendern är fullbokad av sjukhusbesök, utan bara av vardagliga saker som att lämna på förskolan och gå till jobbet!!!
När jag anländer till Stockholm kommer min sambos fantastiska moster och hämtar mig!! Vad underbart att det finns så vacka människor i min närhet!!!
Och vilken underbar sambo jag har som kom med blommor och vaniljhjärtan idag:) Du är bäst!!
Så i riktig Alla Hjärtans Dags anda - Älska Livet och varandra!!!
/Anna
Men om inte jag kämpar, då sviker jag ju alla runt omkring mig som hela tiden finns där. Som tröstar när jag är ledsen, lyssnar när jag är arg eller bara älskar mig för den jag är!!
Ibland tycker jag att det är lättare att skriva vad man känner än att säga det. När man skriver får man ur sig allt det som finns inom en.
Därför hopas jag att mina nära och kära förstår att min blogg även är en kärleksförklaring till dem!
Idag är just ett sånt tillfälle där jag tappar fotfästet för en stund och tvivlar på hur jag ska orka.
Men av någon underlig anledning så finner jag mig i mycket och bara gör, för jag måste. Många gånger har jag fått höra: "Men hur orkar du? Det skulle aldrig jag ha gjort..." Mitt svar blir alltid: Man gör det man måste och det orkar alla i en sådan situation."
Alternativet vill jag bara inte tänka på...
Nu sitter jag på tåget igen på väg mot Stockholm. Imorgon är det dax att sätta nålar i armvecken igen för fotoferesbehandling nr 13.
Så många underbara människor jag mött i den svenska sjukvården, det är helt otroligt hur duktiga de är!!
Igår när vi kom hem från bion hade jag glömt ta värktabletter och kroppen värkte. Jag stoppade i mig värktabletter och la mig på sängen för att vila. Jag slogs av att jag genast kände att jag bara latade mig. Det är en konst att lära sig att det är ok att vila, det är inte att lata sig. Jag tror att många med mig brottas med denna känsla!
Tänk vad viktig vår tid är och vad vi gör med den!! Min stora frustration just nu ligger nog i att jag inte kan styra över all min tid själv. Jag längtar tills dess att inte kalendern är fullbokad av sjukhusbesök, utan bara av vardagliga saker som att lämna på förskolan och gå till jobbet!!!
När jag anländer till Stockholm kommer min sambos fantastiska moster och hämtar mig!! Vad underbart att det finns så vacka människor i min närhet!!!
Och vilken underbar sambo jag har som kom med blommor och vaniljhjärtan idag:) Du är bäst!!
Så i riktig Alla Hjärtans Dags anda - Älska Livet och varandra!!!
/Anna
Alla Hjärtans Dag!!! Älska livet..
Tänk när jag och min kropp kommer överens igen!!
I veckan var jag hos min beteendeterapeut. Då jag har lite problem med att acceptera den situation jag befinner mig i nu rent kroppsligt. Jag vill vill så mycket i huvudet, men kroppen begränsar mig så.
Det är ju ingen som ser på dig att du har ont. På mig märks det nog för jag vrider och vänder på mig och vet inte vart jag ska ta vägen riktigt. Jag måste äta värktabletter annars härdar jag inte ut, och alldesles för mycket energi går åt till att mota värken och det är det inte värt.
Men jag ska lära mig att leva i nuet, acceptera att situationen ser ut som den gör just nu, men att det kommer att bli bättre på sikt. Tålamod är något man måste ha mycket av i en sån här situation.
Detta ska jag tänka på:
1. Acceptera nusituation
2. Andas, men magen
3. Lär dig ta emot en komplimang och tacka inte bortförklara
4. Tänk tvärtom - "när måste dyker upp, tänk jag behöver inte"
En kompis sa under sjukdomstiden till mig: " Det är så sant, den friske har många önskningar, den sjuke har bara en.."
Det som är frustrerade att tampas med nu efter allt, när man vill vara frisk, när man inte längre ser sjuk ut är att man vill vara det också. Så pigg som folk oftast säger till en att man ser ut.
Det är verkligen underbart att höra att man ser så stark och pigg ut, men väl hemma känns det inte alltid så.
Tänk om man kunde trolla, då skulle jag trolla bort allt det som värker i min kropp. Men naturligtvis känner jag en enorm tacksamhet för att jag lever och har allt det som jag har!!!
Varje dag är ju en gåva i sig!
Nu har vi precis kommit hem från bio med lilltösen. vi har tittat på prinsessan och grodan och Tyra satt som klistrad. Den var så söt så :))
Imorgon bär det av till Stockholm igen för sjunde omgången (behandling 13 och 14) fotoferesbehandling. Fotoferes är en aferesbehandling som görs vid graft-versus-host-disease (GvHD) efter stamcellstransplantation, vid behandling mot avstötning efter organtransplantation och vid vissa typer av hudlymfom.
Vid fotoferes samlas celler genom leukaferes och behandlas därefter med ett ljuskänsligt läkemedel (Psoralen) som aktiveras med ultraviolett ljus. De behandlade cellerna återtransfunderas därefter till patienten och verkar genom att påverka immunförsvaret.
Ha en underbar Alla Hjärtans Dag och ta vara på varandra!!
Älsa livet!!
I veckan var jag hos min beteendeterapeut. Då jag har lite problem med att acceptera den situation jag befinner mig i nu rent kroppsligt. Jag vill vill så mycket i huvudet, men kroppen begränsar mig så.
Det är ju ingen som ser på dig att du har ont. På mig märks det nog för jag vrider och vänder på mig och vet inte vart jag ska ta vägen riktigt. Jag måste äta värktabletter annars härdar jag inte ut, och alldesles för mycket energi går åt till att mota värken och det är det inte värt.
Men jag ska lära mig att leva i nuet, acceptera att situationen ser ut som den gör just nu, men att det kommer att bli bättre på sikt. Tålamod är något man måste ha mycket av i en sån här situation.
Detta ska jag tänka på:
1. Acceptera nusituation
2. Andas, men magen
3. Lär dig ta emot en komplimang och tacka inte bortförklara
4. Tänk tvärtom - "när måste dyker upp, tänk jag behöver inte"
En kompis sa under sjukdomstiden till mig: " Det är så sant, den friske har många önskningar, den sjuke har bara en.."
Det som är frustrerade att tampas med nu efter allt, när man vill vara frisk, när man inte längre ser sjuk ut är att man vill vara det också. Så pigg som folk oftast säger till en att man ser ut.
Det är verkligen underbart att höra att man ser så stark och pigg ut, men väl hemma känns det inte alltid så.
Tänk om man kunde trolla, då skulle jag trolla bort allt det som värker i min kropp. Men naturligtvis känner jag en enorm tacksamhet för att jag lever och har allt det som jag har!!!
Varje dag är ju en gåva i sig!
Nu har vi precis kommit hem från bio med lilltösen. vi har tittat på prinsessan och grodan och Tyra satt som klistrad. Den var så söt så :))
Imorgon bär det av till Stockholm igen för sjunde omgången (behandling 13 och 14) fotoferesbehandling. Fotoferes är en aferesbehandling som görs vid graft-versus-host-disease (GvHD) efter stamcellstransplantation, vid behandling mot avstötning efter organtransplantation och vid vissa typer av hudlymfom.
Vid fotoferes samlas celler genom leukaferes och behandlas därefter med ett ljuskänsligt läkemedel (Psoralen) som aktiveras med ultraviolett ljus. De behandlade cellerna återtransfunderas därefter till patienten och verkar genom att påverka immunförsvaret.
Ha en underbar Alla Hjärtans Dag och ta vara på varandra!!
Älsa livet!!
Man ska vara frisk för att orka vara sjuk!!
Att slåss för sitt eget välbefinnande är verkligen inte lätt!!! Man ska vara frisk för att orka med att vara sjuk. Nu skulle jag åka buss till Stockholm nästa resa, men ska jag göra det får jag beställa och betala den själv och sen skicka in räkningen och få tillbaka pengarna. Jag blir galen!!!!! Allt är som en spiral av utgifter man ska klara av att ta hela tiden och vänta på att man får tillbaka de pengarna nåt halvår senare!!!! Hela min kropp bara skriker att jag bara vill inte brottas mer för att bli trodd.
Just nu känner jag mig bara extremt förvirrad... Måste på något sätt se till att jag är på plats i Stockholm på måndag morgon kl 09.00, varför måste det ligga på mitt ansvar att sköta det? Jag har inte tid att tänka på att rehabilitera mig för jag måste planera hela tillvaron och styra upp resor till Stockholm stup i kvarten.
Varför kan inte behandlingen finnas på närmre håll??????????
Hur ska jag göra, buss eller tåg?? Känns som att välja mellan pest eller kolera just nu...
Jag vill bli frisk, jag har inte valt att bli sjuk och att det förväntas av en att man ska vara värsta samordnaren av saker.
Varför kan man inte bara telepatisera sig dit man ska??...
Just nu känner jag mig bara extremt förvirrad... Måste på något sätt se till att jag är på plats i Stockholm på måndag morgon kl 09.00, varför måste det ligga på mitt ansvar att sköta det? Jag har inte tid att tänka på att rehabilitera mig för jag måste planera hela tillvaron och styra upp resor till Stockholm stup i kvarten.
Varför kan inte behandlingen finnas på närmre håll??????????
Hur ska jag göra, buss eller tåg?? Känns som att välja mellan pest eller kolera just nu...
Jag vill bli frisk, jag har inte valt att bli sjuk och att det förväntas av en att man ska vara värsta samordnaren av saker.
Varför kan man inte bara telepatisera sig dit man ska??...
Aldrig aldrig ska jag ge upp hoppet om livet, dagen och mig själv...
Idag bestämde jag mig för att jag oxå vill del med mig av mina erfarenheter som livet delgivit mig. Inspirationen har jag fått från många håll, min familj och mina vänner, men även Frida från "Himlen kan vänta". Jag måste säga att jag suttit som trollbunden när jag lyssnat på henne och kännt att jag känner igen mig i så mycket av det hon sagt. Jag är även en person som behöver en del bekräftelse på att jag faktiskt gjort något bra, jag måste lära mig att förstå det bara.
Ibland känns det som att jag står utanför mig själv och tänker, hur mycket mer ska hon orka att ta emot?
Det började 2001 kn man säga..
Jag träffade en kille och blev stormförälskad. Han flyttade till Kalmar från en annan del av Sverige för att bo och vara tillsammans med mig. Lyckan var ju enorm!!! Vi köpte hus, förlovade oss och gifte oss i trädgården. Askungesaga!!!
Vi planerade för barn och efter ett tag blev jag gravid - fantastiskt!! Trodde jag...
Nånstans där kunde han inte längre spela det spel han spelat under 3-4 års tid. Ju mer min mage växte ju mer drog han sig undan, jobbade över, tränade sent, allt han kunde komma på. Jag fasade för att han inte tyckte jag var attraktiv med min stora mage, kände mig bara tjock och eländig.
Nyårsafton 2004 firade vi tillsammans med vänner, jag var då höggravid då Tyra beräknades födas 1 januari 2005. Jag minns att vi tjejer stod och pratade om hur man känner sig när man är gravid. Jag sa: "Min fasa är att min man ska lämna mig.." Då sa min syster: "Men Anna, det är ju det vackraste som finns, en gravid kvinna" Just då kom min man och min syster sa det till honom, men han svarade inte...
Nyårsdagen 2005 är en dag jag ALDRIG mer vill återuppleva. Det är som ett avgrundshål bara öppnar sig för mig och han fullkomligen bara kastar ner mig i det.
Efter frukosten säger han bara: "Vad är det värsta som kan hända dig?"
"Att du ska lämna mig", sa jag. "Ja, jag har träffat en annan.." svarar han...
Det går inte att i ord beskriva den förtvivlan och eländighet som jag känner då och ett lååånga tag efter det. Han förklarar att han aldrig ville ha barn och att jag kan ta hand om det själv.
Jag var i v.38, bar ett litet barn inom mig men pappan ville inte ha vare sig mig eller henne. Jag kände mig så fruktansvärt värdelös. Aldrig någonsin har en människa gjort mig så illa, och jag har lovat mig själv att det aldrig ska få hända igen.
Jag försökte med allt för att han skulle stanna, jag bönade och bad, vi gick i familjeterapi - inget hjälpte. Tom terapeuterna sa att med hans inställning skulle man inte leva i ett förhållande överhuvudtaget för han tänkte bara på sig själv.
Den 8 januari 2005 drog Gudrun in över Sverige, den natten åkte jag till BB. Han var med.. Det var en fruktansvärd förlossning, klipp och sugklocla som lossnade gång på gång. Min dotter föddesmed ett hemskt sår på huvudet efter sugklockan. Hon var väldigt slö och ville inte äta, så i 10 dygn var vi på neoakuten. Hon fick blodtransfusion och vi kämpade båda två med att få amningen att fungera, samtidigt som jag inte sa någonting till någon om vad han hade gjort.
Vad jag inte visste var att han gick bakom ryggen på mig fortfarande och åkte 60 mil till den andra kvinnan samtidigt som vi låg på neo.
Han avslutar det hela med ett brev i brevlådan: "Hej och förlåt det här är det..."
Att ensam ta hand om ett så litet barn när man tror att man ska vara två är oerhört svårt. Jag föll ner i en djup depression, men hade stöttning från min fantastiska familj och mina underbara vänner.
Att beskriva allt det jag gick igenom efter det krävs det en hel bok för. Jag kommer aldrig att förlåta det han gjorde mot oss, men jag har accepterat att det har hänt och gått vidare med mitt liv.
Den 11 maj 2007 slog en ny atombomb ner i mitt liv. Efter en tid med mycket infektioner fick jag en infektion som antibiotoika inte rådde på. Jag blev inlagd på sjukhus och man misstänkte en blodsjukdom.
Alla som gjort benmärgsprov upplever dem olika. Jag upplever dem som något fasansfullt, så fruktansvärt fyllt av smärta och ångest!!! Jag skrek så det hördes på hela sjukhuset och min kära syster Lotta och sköterskan höll min hand och kramade mig.
Efter ett par timmar kom läkaren med beskedet: "Du har akut Myeloisk Leukemi och det kan man dö av..."
"Neeeeeeeeeeejjjjjjjj!!!!!!!!!!!!!!! Jag ska inte dö!!!!!
"Nej, naturligtvis ska vi göra allt för att du ska bli frisk"
Aldrig, aldrig, aldrig ska jag ge upp, jag ska kämpa och jag ska bli frisk - tänkte jag!!
Vid det här laget hade jag träffat en kille ett par månader och till en början var han fantastisk och stöttade mig och var hos mig på sjukhuset och tog hand om min flicka ibland.
Men de som alltid fanns vid min sida var mina föräldrar, mina syskon och mina vänner. Jag har även hela tiden haft ett fanatastiskt stöd från min arbetsplats och mina jobbarkompisar.
Jag är så tacksam för all den värme som jag hela tiden fått, och det stöd som det inneburit i min kamp om livet!!!
Killen orkade inte med att ha en sjuk flickvän så det tog slut på hösten 2007. Han gjorde det på ett riktigt fegt sätt, i telefon. Först var jag gräsligt ledsen, men ganska snart blev jag arg och kände att han var inte värd min energi.
Jag svarade bra på cytostaktia behandlingarna, men för att förhindra återfall rekommenderades jag benmärgstransplantation. Båda mina syskon matchade!!!! Det är helt otroligt då man har 25% chans att något syskon matchar!!
Det bestämdes att min syster skulle bli donator då hon och jag har samma blodgruppering, positiv, vilket min bror inte har.
I oktober 2007 genomgick jag benmärgstranplantaion på Karolinska universitetsjukhuset i Huddinge.
Jag har träffat sådana fantastiska människor i vården och har blivit så väl omhändertagen.
Men resan tillbaka till livet är lång och jag kämpar än.
Man får avstötningsreaktioner långt efter transplantationen, vilket jag har nu. Jag hade börjat jobba igen och tyckte att jag började komma i fatt igen. Men kroppen hinner inte riktigt med allt som huvudet vill..
Det tar fem år innnan man blir friskförklarad från en cancersjukdom, men nu brottas jag med sviterna som man får efter en transplantation.
Jag får nu behandling för mina besvär som yttrar sig i värk i leder och förändringar på huden.
Denna behandling görs oxå i Stockholm så resorna till Stockhom blir många.
Idag hände något som gjorde att bägaren rann över för mig. Jag blir så ledsen när man ska behöva stånga sig blodig för att försvara sig själv och förklara vilken värk man har i kroppen. Jag hade önskemål om ett alternativt färdsätt då tåget tar kål på mig och min kropp. Den stressen det innebär att aldrig komma i tid och att kasa och kånka på en väska gör att värken bara accelererar.
Jag vill inte vara en last till samhället utan bli frisk och komma tillbaka till jobbet igen!
Av 12 resor de senaste 1,5 månaden har jag varit i tid två.
Sist jag åkte upp bemöttes jag av en mycket otrevlig konduktör som tyckte att jag kunde boka om tiden till mitt läkarbesök!!!!!! Den personen kan ju aldrig ha behövt besöka en läkare!!!! Men hon har faktiskt andra patienter än mig och det är på hematologen i Stockholm och det är minsann inte så lätt att få tid sa jag.
Jag fick då ett snorkigt svar att jag kunde ta en taxi från Stockholms central till sjukhuset och reklammera det till SJ i efterhand.
Det var jag yvungen att göra för att komma i tid till mitt läkarbesök. Tro inte att jag inte hade lagt på marginal då jag beställde resan, för det hade jag. Men tåg kan man inte lita på i vintertid i Sverige har jag lärt mig, tyvärr. Förlåt alla ni som jobbar på tåg, men sådan är min erfarenhet.
676 kr kostade taxin, inte roligt då man är sjukskriven och har en mycket begränsad ekonomi. Men jag har reklammerat det till SJ så det ska jag minsann ha tillbaka!!
När jag kom fram till läkaren var jag så värkbruten och knäckt att jag bara bröt ihop och grät. Jag orkar inte hålla på så här, om jag ska bli frisk måste jag få resa på ett smidigare sätt.
Det tyckte hon var en självklarhet, ju mer man kan underlätta för en paient ju snabbare går ju tillfrisknandet.
Även min läkare i Kalmar tyckte att det var en självklarhet.
Det som hände idag var att hon (min läkare i Kalmar) inte var i tjänst denna vecka och kunde inte bevilja nästa resa, som ska ske på måndag, utan en annan läkare tyckte att han inte kunde motivera att jag skulle få flyga istället.
Jag blev så ledsen!!!!
Det var faktiskt riktigt orättvist!!!! Han har inte träffat mig på säkert ett år och vet inte alls hur jag mår. Jag blev så besviken och ledsen. Fy fasen!!!
Jag kämpar och kämpar, kan man inte få lite puff på vägen med. Jag gör allt jag kan för att bli frisk igen!!!
Jag hittar inte på, jag simulerar inte - det gör ont ont ont i min kropp och jag vill inte ha värk mer!!!
Men så sjutton att jag tänker ge upp, eller ge mig!!
Så nu ska världen få ta del av min historia...
Men det finns fantastiska ljusglimtar i livet och dem ska man ta vara på. Jag tror att jag är ganska bra på det.
Jag har idag en underbar sambo, vi träffades i december 2008, och han är verkligen precis den jag behöver. Jag har min dotter, sambo, mamma, pappa, syster, bror, vänner och hela min sambos familj - tack tack tack!!!
Alla ni gör att man kan bestiga berg ibland!!!
Ikväll har svärmor varit på besök och vi har ätit, fikat och pratat. Det är så mysigt att kunna göra det.
Så nu ska jag sluta mina blå och samla kraft inför nästa dag att fånga :))
Nästa gång tänker jag skriva om den fotoferes som jag genomgår nu, hoppas det finns fler ute i landet som kan ge mig erfarenheter av den!!
Carpe Diem!!!
/Anna
Ibland känns det som att jag står utanför mig själv och tänker, hur mycket mer ska hon orka att ta emot?
Det började 2001 kn man säga..
Jag träffade en kille och blev stormförälskad. Han flyttade till Kalmar från en annan del av Sverige för att bo och vara tillsammans med mig. Lyckan var ju enorm!!! Vi köpte hus, förlovade oss och gifte oss i trädgården. Askungesaga!!!
Vi planerade för barn och efter ett tag blev jag gravid - fantastiskt!! Trodde jag...
Nånstans där kunde han inte längre spela det spel han spelat under 3-4 års tid. Ju mer min mage växte ju mer drog han sig undan, jobbade över, tränade sent, allt han kunde komma på. Jag fasade för att han inte tyckte jag var attraktiv med min stora mage, kände mig bara tjock och eländig.
Nyårsafton 2004 firade vi tillsammans med vänner, jag var då höggravid då Tyra beräknades födas 1 januari 2005. Jag minns att vi tjejer stod och pratade om hur man känner sig när man är gravid. Jag sa: "Min fasa är att min man ska lämna mig.." Då sa min syster: "Men Anna, det är ju det vackraste som finns, en gravid kvinna" Just då kom min man och min syster sa det till honom, men han svarade inte...
Nyårsdagen 2005 är en dag jag ALDRIG mer vill återuppleva. Det är som ett avgrundshål bara öppnar sig för mig och han fullkomligen bara kastar ner mig i det.
Efter frukosten säger han bara: "Vad är det värsta som kan hända dig?"
"Att du ska lämna mig", sa jag. "Ja, jag har träffat en annan.." svarar han...
Det går inte att i ord beskriva den förtvivlan och eländighet som jag känner då och ett lååånga tag efter det. Han förklarar att han aldrig ville ha barn och att jag kan ta hand om det själv.
Jag var i v.38, bar ett litet barn inom mig men pappan ville inte ha vare sig mig eller henne. Jag kände mig så fruktansvärt värdelös. Aldrig någonsin har en människa gjort mig så illa, och jag har lovat mig själv att det aldrig ska få hända igen.
Jag försökte med allt för att han skulle stanna, jag bönade och bad, vi gick i familjeterapi - inget hjälpte. Tom terapeuterna sa att med hans inställning skulle man inte leva i ett förhållande överhuvudtaget för han tänkte bara på sig själv.
Den 8 januari 2005 drog Gudrun in över Sverige, den natten åkte jag till BB. Han var med.. Det var en fruktansvärd förlossning, klipp och sugklocla som lossnade gång på gång. Min dotter föddesmed ett hemskt sår på huvudet efter sugklockan. Hon var väldigt slö och ville inte äta, så i 10 dygn var vi på neoakuten. Hon fick blodtransfusion och vi kämpade båda två med att få amningen att fungera, samtidigt som jag inte sa någonting till någon om vad han hade gjort.
Vad jag inte visste var att han gick bakom ryggen på mig fortfarande och åkte 60 mil till den andra kvinnan samtidigt som vi låg på neo.
Han avslutar det hela med ett brev i brevlådan: "Hej och förlåt det här är det..."
Att ensam ta hand om ett så litet barn när man tror att man ska vara två är oerhört svårt. Jag föll ner i en djup depression, men hade stöttning från min fantastiska familj och mina underbara vänner.
Att beskriva allt det jag gick igenom efter det krävs det en hel bok för. Jag kommer aldrig att förlåta det han gjorde mot oss, men jag har accepterat att det har hänt och gått vidare med mitt liv.
Den 11 maj 2007 slog en ny atombomb ner i mitt liv. Efter en tid med mycket infektioner fick jag en infektion som antibiotoika inte rådde på. Jag blev inlagd på sjukhus och man misstänkte en blodsjukdom.
Alla som gjort benmärgsprov upplever dem olika. Jag upplever dem som något fasansfullt, så fruktansvärt fyllt av smärta och ångest!!! Jag skrek så det hördes på hela sjukhuset och min kära syster Lotta och sköterskan höll min hand och kramade mig.
Efter ett par timmar kom läkaren med beskedet: "Du har akut Myeloisk Leukemi och det kan man dö av..."
"Neeeeeeeeeeejjjjjjjj!!!!!!!!!!!!!!! Jag ska inte dö!!!!!
"Nej, naturligtvis ska vi göra allt för att du ska bli frisk"
Aldrig, aldrig, aldrig ska jag ge upp, jag ska kämpa och jag ska bli frisk - tänkte jag!!
Vid det här laget hade jag träffat en kille ett par månader och till en början var han fantastisk och stöttade mig och var hos mig på sjukhuset och tog hand om min flicka ibland.
Men de som alltid fanns vid min sida var mina föräldrar, mina syskon och mina vänner. Jag har även hela tiden haft ett fanatastiskt stöd från min arbetsplats och mina jobbarkompisar.
Jag är så tacksam för all den värme som jag hela tiden fått, och det stöd som det inneburit i min kamp om livet!!!
Killen orkade inte med att ha en sjuk flickvän så det tog slut på hösten 2007. Han gjorde det på ett riktigt fegt sätt, i telefon. Först var jag gräsligt ledsen, men ganska snart blev jag arg och kände att han var inte värd min energi.
Jag svarade bra på cytostaktia behandlingarna, men för att förhindra återfall rekommenderades jag benmärgstransplantation. Båda mina syskon matchade!!!! Det är helt otroligt då man har 25% chans att något syskon matchar!!
Det bestämdes att min syster skulle bli donator då hon och jag har samma blodgruppering, positiv, vilket min bror inte har.
I oktober 2007 genomgick jag benmärgstranplantaion på Karolinska universitetsjukhuset i Huddinge.
Jag har träffat sådana fantastiska människor i vården och har blivit så väl omhändertagen.
Men resan tillbaka till livet är lång och jag kämpar än.
Man får avstötningsreaktioner långt efter transplantationen, vilket jag har nu. Jag hade börjat jobba igen och tyckte att jag började komma i fatt igen. Men kroppen hinner inte riktigt med allt som huvudet vill..
Det tar fem år innnan man blir friskförklarad från en cancersjukdom, men nu brottas jag med sviterna som man får efter en transplantation.
Jag får nu behandling för mina besvär som yttrar sig i värk i leder och förändringar på huden.
Denna behandling görs oxå i Stockholm så resorna till Stockhom blir många.
Idag hände något som gjorde att bägaren rann över för mig. Jag blir så ledsen när man ska behöva stånga sig blodig för att försvara sig själv och förklara vilken värk man har i kroppen. Jag hade önskemål om ett alternativt färdsätt då tåget tar kål på mig och min kropp. Den stressen det innebär att aldrig komma i tid och att kasa och kånka på en väska gör att värken bara accelererar.
Jag vill inte vara en last till samhället utan bli frisk och komma tillbaka till jobbet igen!
Av 12 resor de senaste 1,5 månaden har jag varit i tid två.
Sist jag åkte upp bemöttes jag av en mycket otrevlig konduktör som tyckte att jag kunde boka om tiden till mitt läkarbesök!!!!!! Den personen kan ju aldrig ha behövt besöka en läkare!!!! Men hon har faktiskt andra patienter än mig och det är på hematologen i Stockholm och det är minsann inte så lätt att få tid sa jag.
Jag fick då ett snorkigt svar att jag kunde ta en taxi från Stockholms central till sjukhuset och reklammera det till SJ i efterhand.
Det var jag yvungen att göra för att komma i tid till mitt läkarbesök. Tro inte att jag inte hade lagt på marginal då jag beställde resan, för det hade jag. Men tåg kan man inte lita på i vintertid i Sverige har jag lärt mig, tyvärr. Förlåt alla ni som jobbar på tåg, men sådan är min erfarenhet.
676 kr kostade taxin, inte roligt då man är sjukskriven och har en mycket begränsad ekonomi. Men jag har reklammerat det till SJ så det ska jag minsann ha tillbaka!!
När jag kom fram till läkaren var jag så värkbruten och knäckt att jag bara bröt ihop och grät. Jag orkar inte hålla på så här, om jag ska bli frisk måste jag få resa på ett smidigare sätt.
Det tyckte hon var en självklarhet, ju mer man kan underlätta för en paient ju snabbare går ju tillfrisknandet.
Även min läkare i Kalmar tyckte att det var en självklarhet.
Det som hände idag var att hon (min läkare i Kalmar) inte var i tjänst denna vecka och kunde inte bevilja nästa resa, som ska ske på måndag, utan en annan läkare tyckte att han inte kunde motivera att jag skulle få flyga istället.
Jag blev så ledsen!!!!
Det var faktiskt riktigt orättvist!!!! Han har inte träffat mig på säkert ett år och vet inte alls hur jag mår. Jag blev så besviken och ledsen. Fy fasen!!!
Jag kämpar och kämpar, kan man inte få lite puff på vägen med. Jag gör allt jag kan för att bli frisk igen!!!
Jag hittar inte på, jag simulerar inte - det gör ont ont ont i min kropp och jag vill inte ha värk mer!!!
Men så sjutton att jag tänker ge upp, eller ge mig!!
Så nu ska världen få ta del av min historia...
Men det finns fantastiska ljusglimtar i livet och dem ska man ta vara på. Jag tror att jag är ganska bra på det.
Jag har idag en underbar sambo, vi träffades i december 2008, och han är verkligen precis den jag behöver. Jag har min dotter, sambo, mamma, pappa, syster, bror, vänner och hela min sambos familj - tack tack tack!!!
Alla ni gör att man kan bestiga berg ibland!!!
Ikväll har svärmor varit på besök och vi har ätit, fikat och pratat. Det är så mysigt att kunna göra det.
Så nu ska jag sluta mina blå och samla kraft inför nästa dag att fånga :))
Nästa gång tänker jag skriva om den fotoferes som jag genomgår nu, hoppas det finns fler ute i landet som kan ge mig erfarenheter av den!!
Carpe Diem!!!
/Anna
