Det värmde i hjärtat!
Oj, det var ett tag sedan jag skrev nu... Har haft fullt upp med att blogga på ekenasliv.se samt att fixa och dona här hemma.
Idag har Tyra och jag varit hos skolsköterskan för första gången. En jättesöt och go sköterska som jobbar på Halltorpskolan bla. Och pratglad!! Vi var där i en timme :-)
Tyra är 122 cm lång och väger nu 20 kg. Mammas lilla flicka börjar bli stor.
Vi kom även in på hur vi har haft det tidigare. Berättade lite kort om vad vi har gått igenom.
Märkligt, även hon sa att man brukar säga att Leukemi är själens sjukdom...
Hur eller hur så berättade jag att Tyra och jag var själva tills dess att hon var straxt innan 4 år. Sedan kom vår underbare Marcus in i bilden.
"Men nu har jag en pappa" säger Tyra då. "Ja, vad härligt då har du en extrapappa" säger sköterskan. "Nej, han är min pappa" säger Tyra. För det är ju han och ingen annan.
Det kändes så gott i hjärtat att höra. Det är vi och vi är en familj. Det är STORT och det är en underbar känsla.
Ville bara dela med mig av denna fina känsla till er.
Nu börjar jag även närma mig 4 årsdagen, vilket innebär 4-årskontroll i Stockholm snart. Med allt vad det innebär, läkarbesök av olika slag och det efterlängtade (NOT!!) Benmärgsprovet... 24-25 oktober är det dags. Håll tummen för mig då!
Kram,
Barfotaflickan
Idag har Tyra och jag varit hos skolsköterskan för första gången. En jättesöt och go sköterska som jobbar på Halltorpskolan bla. Och pratglad!! Vi var där i en timme :-)
Tyra är 122 cm lång och väger nu 20 kg. Mammas lilla flicka börjar bli stor.
Vi kom även in på hur vi har haft det tidigare. Berättade lite kort om vad vi har gått igenom.
Märkligt, även hon sa att man brukar säga att Leukemi är själens sjukdom...
Hur eller hur så berättade jag att Tyra och jag var själva tills dess att hon var straxt innan 4 år. Sedan kom vår underbare Marcus in i bilden.
"Men nu har jag en pappa" säger Tyra då. "Ja, vad härligt då har du en extrapappa" säger sköterskan. "Nej, han är min pappa" säger Tyra. För det är ju han och ingen annan.
Det kändes så gott i hjärtat att höra. Det är vi och vi är en familj. Det är STORT och det är en underbar känsla.
Ville bara dela med mig av denna fina känsla till er.
Nu börjar jag även närma mig 4 årsdagen, vilket innebär 4-årskontroll i Stockholm snart. Med allt vad det innebär, läkarbesök av olika slag och det efterlängtade (NOT!!) Benmärgsprovet... 24-25 oktober är det dags. Håll tummen för mig då!
Kram,
Barfotaflickan
Om att komma tillbaka...
... är inte alltid så lätt!!!
Ena stunden stark och sugen, nästa VILL inte alls!!! Visst jag trivs med att vara tillbaka ppå jobbet men det öär så mycket nytt att jag just nu nästan kräks!!!! Mitt huvud snurrar och jag vet inte hur jag ska komma ihåg allt! Jag känner mig skitdålig när jag inte kan eller klarar av saker och det blir sådan fruktansvärd motgång.
I fredags var jag hos min terapeut som är sååå himla bra! Som talar om för mig att vila och stanna upp är oerhört viktigt, i synnerhet för mig som har en förmåga att köra på när jag känner att det går bra. Sen kommer ett litet bakslag, men det blir så stort för mig!
Just nu känns det skit och jag bara längtar hem till min lugna miljö där jag känner mig hemma och vet och kan, det jag inte kan för tillfället stöttar Marcus mig i. Hemma känner jag inte de kraven på mig själv. Hemma är jag TRYGG!
Jag verkligen avskyr att känna mig så här, totalt i obalans och ingen kontroll.
Tur jag har en trygg famn att landa i därhemma...
Kram på Er!
/Barfotaflickan
Ena stunden stark och sugen, nästa VILL inte alls!!! Visst jag trivs med att vara tillbaka ppå jobbet men det öär så mycket nytt att jag just nu nästan kräks!!!! Mitt huvud snurrar och jag vet inte hur jag ska komma ihåg allt! Jag känner mig skitdålig när jag inte kan eller klarar av saker och det blir sådan fruktansvärd motgång.
I fredags var jag hos min terapeut som är sååå himla bra! Som talar om för mig att vila och stanna upp är oerhört viktigt, i synnerhet för mig som har en förmåga att köra på när jag känner att det går bra. Sen kommer ett litet bakslag, men det blir så stort för mig!
Just nu känns det skit och jag bara längtar hem till min lugna miljö där jag känner mig hemma och vet och kan, det jag inte kan för tillfället stöttar Marcus mig i. Hemma känner jag inte de kraven på mig själv. Hemma är jag TRYGG!
Jag verkligen avskyr att känna mig så här, totalt i obalans och ingen kontroll.
Tur jag har en trygg famn att landa i därhemma...
Kram på Er!
/Barfotaflickan
Synfältsundersökning
Idag var det tre studenter från optikerprogrammet på universitetet som gjorde synfältsundersökning på några av oss.
Det jag känner själv är att jag sitter och kisar en del på jobbet. Undrar om synen förändrats eller om ljussättningen är galen för min del??? Svårt att säga, men jag tycker inte jag ser bättre med mina terminalglasögon heller. Kanske dax för ny synundersökning?
Just nu är vi ganska trötta här hemma, samtidigt som man är väldigt förväntansfull inför allt som händer. På lördag går flyttlasset, men det är inte riktigt klart att bo i huset än så det är bara möblerna som flyttar in än så länge. Huset får vänta på permanent sällskap ett litet tag till.
Jag undrar hur går det för dig Eva med de mysenkymala? Har de ett annat upplägg för dig än när jag fick dem?
Nästa steg för mig är den stora 4 årskontrollen nu i höst, antagligen i oktober-november nån gång. Dax att droga ner sig lite, för då är det nämnligen Benmärgsprov igen. Sist jag gjorde det var i februari, så jag ska inte gnälla. Då gjorde ju även min bror det samma dag och inte gnällde han som jag gör över dem inte. Det är bara så att jag vänjer mig inte vid dem och inte vill jag göra det heller.
Den här veckan har det verkligen varit fullt upp på jobbet. Det är kul när det händer lite, men jag måste erkänna att jag är lite trött. Det är väl det där med att ta in en massa information på kort tid.
Imorgon ska jag till Previa och träffa min samtalsterapeut, känns skönt inför det kommande "Rehabmötet" med försäkringskassan i slutet på september.
Nu mååååste jag bara gå och sova, sambon han har redan slocknat... Söt!!
Kram,
Anna
Det jag känner själv är att jag sitter och kisar en del på jobbet. Undrar om synen förändrats eller om ljussättningen är galen för min del??? Svårt att säga, men jag tycker inte jag ser bättre med mina terminalglasögon heller. Kanske dax för ny synundersökning?
Just nu är vi ganska trötta här hemma, samtidigt som man är väldigt förväntansfull inför allt som händer. På lördag går flyttlasset, men det är inte riktigt klart att bo i huset än så det är bara möblerna som flyttar in än så länge. Huset får vänta på permanent sällskap ett litet tag till.
Jag undrar hur går det för dig Eva med de mysenkymala? Har de ett annat upplägg för dig än när jag fick dem?
Nästa steg för mig är den stora 4 årskontrollen nu i höst, antagligen i oktober-november nån gång. Dax att droga ner sig lite, för då är det nämnligen Benmärgsprov igen. Sist jag gjorde det var i februari, så jag ska inte gnälla. Då gjorde ju även min bror det samma dag och inte gnällde han som jag gör över dem inte. Det är bara så att jag vänjer mig inte vid dem och inte vill jag göra det heller.
Den här veckan har det verkligen varit fullt upp på jobbet. Det är kul när det händer lite, men jag måste erkänna att jag är lite trött. Det är väl det där med att ta in en massa information på kort tid.
Imorgon ska jag till Previa och träffa min samtalsterapeut, känns skönt inför det kommande "Rehabmötet" med försäkringskassan i slutet på september.
Nu mååååste jag bara gå och sova, sambon han har redan slocknat... Söt!!
Kram,
Anna
Balans???
Oj, svårt att hinna med och skriva nu mitt i all flyttkaos...
Men här kommer ett kort litet inlägg.
I veckan var jag och köpte Femal Balans, för jag lider så av de gräsliga humörsvängningarna jag får i samband med PMS. Inte nog med att man mår dåligt för att man själv mår dåligt, man mår dåligt för att man gör så att andra mår dåligt!!! Visst är det galet så det skriker? Jag har inte börjat ta de där balanspillrena än, undrar om någon annan har provat?
Jag hoppas iaf att jag ska känna mig lite mer i "balans" de där tillfällena i månaden... Det är inte alltid det händer men när det gör det är det så jobbigt och man vill ju inte vara den man är.. Sen helt plötsligt går det över och man undrar hur man någonsin kunde må så där märkligt. Visst är det huuuur konstigt som helst?!??
Nåväl, det är underbart med hus och vi längtar tills vi kan flytta in och bo där på riktigt. Nu är det en massa fixande först. För den som är intresserad kolla in www.ekenasliv.se
Nu måste jag sova, imorgon ska jag upp och jobba, det är ju måndag igen...
Natti natti,
Kram Anna
Men här kommer ett kort litet inlägg.
I veckan var jag och köpte Femal Balans, för jag lider så av de gräsliga humörsvängningarna jag får i samband med PMS. Inte nog med att man mår dåligt för att man själv mår dåligt, man mår dåligt för att man gör så att andra mår dåligt!!! Visst är det galet så det skriker? Jag har inte börjat ta de där balanspillrena än, undrar om någon annan har provat?
Jag hoppas iaf att jag ska känna mig lite mer i "balans" de där tillfällena i månaden... Det är inte alltid det händer men när det gör det är det så jobbigt och man vill ju inte vara den man är.. Sen helt plötsligt går det över och man undrar hur man någonsin kunde må så där märkligt. Visst är det huuuur konstigt som helst?!??
Nåväl, det är underbart med hus och vi längtar tills vi kan flytta in och bo där på riktigt. Nu är det en massa fixande först. För den som är intresserad kolla in www.ekenasliv.se
Nu måste jag sova, imorgon ska jag upp och jobba, det är ju måndag igen...
Natti natti,
Kram Anna
Akilleshäl gör sig påmind...
Den där halsen alltså, åhhhh! Den är verkligen min akilleshäl, och tyvärr har Tyra ärvt det också.
Så förbannat ONT, river och är tjockt och det gör det så jobbigt att prata, något som inte är särskilt
kul för en som mig ;-)
Tur jag kan skriva då, så jag får utlopp för alla ord som måste komma ur mig.
Alltihop började med halsont så jag gillar verkligen inte halsont, blir alltid lite nervös av det. Men jag står ju på benen och har ingen feber. Men man blir ju lite sänkt ändå. Men så gillar jag inte att vara sjuk heller, det är skit!!!
Undrar hur det började för andra som varit sjuka som jag?
Tack för kommentaren Eva - YOU GO!!! Du kommer säkert känna en himla kick av det här tror jag, för även om det är lite "allmän intresse" från alla läkare så är det samtidigt otroligt häftigt att få ta del av behandligen!
Här hemma packar vi på... Helgen har mest ägnats åt flyttkartonger, men även en urmysig middag hos min goa vän Ulrika. Nu är det inte länge kvar tills vi får tillträde, på TORSDAG får vi nycklarna till "The House"!!!
Tyra är så spänd inför flytten och längtar så. Äntligen kan hon ta hem kompisar och leka. Hon har funnit sig tillrätta på nya skolan och trivs kanonbra, vilket värmer gott i mammahjärtat!
Nu är det snart dax att sluta ögonen eftersom klockan ringer 5.30 imorgon igen.... Jag som egentligen inte är någon morgonmänniska.
Hoppas bara att halsen gör lite mindre ont imorgon! Lite diklofenak till natten gör nog sitt :-)
Natti natti!
Kram,
Barfotaflickan
Så förbannat ONT, river och är tjockt och det gör det så jobbigt att prata, något som inte är särskilt
kul för en som mig ;-)
Tur jag kan skriva då, så jag får utlopp för alla ord som måste komma ur mig.
Alltihop började med halsont så jag gillar verkligen inte halsont, blir alltid lite nervös av det. Men jag står ju på benen och har ingen feber. Men man blir ju lite sänkt ändå. Men så gillar jag inte att vara sjuk heller, det är skit!!!
Undrar hur det började för andra som varit sjuka som jag?
Tack för kommentaren Eva - YOU GO!!! Du kommer säkert känna en himla kick av det här tror jag, för även om det är lite "allmän intresse" från alla läkare så är det samtidigt otroligt häftigt att få ta del av behandligen!
Här hemma packar vi på... Helgen har mest ägnats åt flyttkartonger, men även en urmysig middag hos min goa vän Ulrika. Nu är det inte länge kvar tills vi får tillträde, på TORSDAG får vi nycklarna till "The House"!!!
Tyra är så spänd inför flytten och längtar så. Äntligen kan hon ta hem kompisar och leka. Hon har funnit sig tillrätta på nya skolan och trivs kanonbra, vilket värmer gott i mammahjärtat!
Nu är det snart dax att sluta ögonen eftersom klockan ringer 5.30 imorgon igen.... Jag som egentligen inte är någon morgonmänniska.
Hoppas bara att halsen gör lite mindre ont imorgon! Lite diklofenak till natten gör nog sitt :-)
Natti natti!
Kram,
Barfotaflickan
Stooooor skillnad!
Står här och stryker upp lite i den allmänna oreda som råder här hemma just nu. Och kommer att tänka på igår då jag träffade två sköterskor från avd 18 här i Kalmar på stan. De sa: "Vad fin du är Anna! Och så låååångt hår du har fått!"
Mitt hjärta blir varmt och det känns så otroligt gott att höra.
När någon sa så förra året, eller i början av året, kunde jag tycka att det var jobbigt. För det återspeglade inte hur jag egentligen mådde utan var mest en yta. Men nu, nu känner jag mig pigg och det är en fantastisk känsla!
Tänk livet håller på att återvända till mig! Vinden blåser lite lätt i seglen och jag kan segla på framåt i livet. Visst det kommer alltid att kunna blåsa upp till storm då och då, men jag hoppar så innerligt av hela mitt hjärta att jag ska slippa bli så sjuk igen.
Jag ska ta hand om dig min kära kropp och göra mitt bästa för att du & jag, ska bli ETT och må bra i harmoni!
Låter inte det som en bra idé så säg;-)
Tänker på dig nu som börjat infusionerna av de mesenkymala och hoppas att de ger dig kraft och nytt hopp - allt kommer att bli bra, det tar bara lite tid...
Kramar,
Barfotaflickan, som nu ska fortsätta stryka, röja, packa och rensa i flyttstöket ;-)
Mitt hjärta blir varmt och det känns så otroligt gott att höra.
När någon sa så förra året, eller i början av året, kunde jag tycka att det var jobbigt. För det återspeglade inte hur jag egentligen mådde utan var mest en yta. Men nu, nu känner jag mig pigg och det är en fantastisk känsla!
Tänk livet håller på att återvända till mig! Vinden blåser lite lätt i seglen och jag kan segla på framåt i livet. Visst det kommer alltid att kunna blåsa upp till storm då och då, men jag hoppar så innerligt av hela mitt hjärta att jag ska slippa bli så sjuk igen.
Jag ska ta hand om dig min kära kropp och göra mitt bästa för att du & jag, ska bli ETT och må bra i harmoni!
Låter inte det som en bra idé så säg;-)
Tänker på dig nu som börjat infusionerna av de mesenkymala och hoppas att de ger dig kraft och nytt hopp - allt kommer att bli bra, det tar bara lite tid...
Kramar,
Barfotaflickan, som nu ska fortsätta stryka, röja, packa och rensa i flyttstöket ;-)
Skolstart!!
Idag var det äntligen dax, den STORA dagen var äntligen kommen! Tyra vaknade 04.38 och kom då in till oss. Hon låg som ett plåster på mig och jag sov inte mycket efter det. Så vi är nog ganska mosiga båda två just nu.
Men dagen gick jättebra och Tyra är så nöjd!
Till en början var hon som klistrad på mig, jag fick inte gå en centimeter ifrån henne. Men så efter nån timme skulle de göra en uppgift och då kunde jag börja röra mig lite fritt i rummet iaf;-)
När vi sedan skulle åka hem en sväng, efersom Marcus skulle till jobbet, var det inga problem. Då undrade hon om en kompis kunde följa med hem!!! Fast det är ju lite svårt så länge vi bor kvar i stan då.. Sen var det bara "hejdå!" och inget mer med det.
Men dagen gick jättebra och Tyra är så nöjd!
Till en början var hon som klistrad på mig, jag fick inte gå en centimeter ifrån henne. Men så efter nån timme skulle de göra en uppgift och då kunde jag börja röra mig lite fritt i rummet iaf;-)
När vi sedan skulle åka hem en sväng, efersom Marcus skulle till jobbet, var det inga problem. Då undrade hon om en kompis kunde följa med hem!!! Fast det är ju lite svårt så länge vi bor kvar i stan då.. Sen var det bara "hejdå!" och inget mer med det.
När jag kom och hämtade henne ett par timmar senare, ville hon hellre åka bussen än med mig. Dock kör ju bussen inte in till stan, så det blev lite svårt det med. Frustrerande det kan vara ibland att vara liten!! =)
En riktigt nervös liten tjej ska snart gå in i klassrummet...
...men först ska man ju hänga upp sina kläder vid sin plats...
...när alla satt samlade i ringen satt Tyra som en igel vid sin mamma,
nån timme senare släppte det!! :-)
Så nu laddar vi med lite bak innan mer packning av flyttkartonger!!
Lite mer om flytten blir det på www.ekenasliv.se
Ha en härlig skolstartsmåndag!!
Kram,
Barfotaflickan
Fjärilar i magen...
Imorgon är det Tyras första dag i hennes förskoleklass i sin nya skola, med nya kompisar och ny fröken.
Göta petter vad nervös hon är!!! Inte lätt att koppla av och sova nu precis.
Det första hon sa imorse när jag gick in till henne var: "Imorgon börjar jag skolan!"
Hon är så nyfiken på allt och tycker att det ska bli så kul, men samtidigt nervös så klart. Självklart följer vi med henne hennes första dag och stannar så länge hon vill, eller kanske skickar fröken ut oss vem vet ;-)
Idag har vi i alla fall varit ett par timmar på Skälby med en kompis och hennes son. Solen visade sig till slut och det var riktigt skönt. Barnen fick leka av sig ordentligt :-)
Mitt humör har väl dock inte varit det bästa idag tyvärr. J-la skit PMS!!! Inte kul när humöret är som en gammal gungbräda, upp och ner och allmänt gnällig - Blä!!!
Hur gör alla andra för att hålla humöret i schack dagar som dessa?????
Nu ska jag mumsa i mig chokladpuddig och titta på "Mitt Stora Feta Grekiska Bröllop" som går på TV nu!!
Kan nog pigga upp lite ;-)
Må så gott alla!
Kram,
Barfotaflickan
Göta petter vad nervös hon är!!! Inte lätt att koppla av och sova nu precis.
Det första hon sa imorse när jag gick in till henne var: "Imorgon börjar jag skolan!"
Hon är så nyfiken på allt och tycker att det ska bli så kul, men samtidigt nervös så klart. Självklart följer vi med henne hennes första dag och stannar så länge hon vill, eller kanske skickar fröken ut oss vem vet ;-)
Idag har vi i alla fall varit ett par timmar på Skälby med en kompis och hennes son. Solen visade sig till slut och det var riktigt skönt. Barnen fick leka av sig ordentligt :-)
Mitt humör har väl dock inte varit det bästa idag tyvärr. J-la skit PMS!!! Inte kul när humöret är som en gammal gungbräda, upp och ner och allmänt gnällig - Blä!!!
Hur gör alla andra för att hålla humöret i schack dagar som dessa?????
Nu ska jag mumsa i mig chokladpuddig och titta på "Mitt Stora Feta Grekiska Bröllop" som går på TV nu!!
Kan nog pigga upp lite ;-)
Må så gott alla!
Kram,
Barfotaflickan
Packpaus!!!
Igår tog vi en välbehövlig paus från flyttkartonger och tidningspapper!!! Jag åkte ner till mor & far och Marcus provade öl med sin syster och hennes sambo.
Det spelar faktiskt ingen roll hur gammal man än må vara, när man kommer hem till sin mamma och pappa är man alltid ett barn. Bortskämd med gott fika, ljuvlig middag och långpromenad är man laddad med ny energi för att packa igen.
När jag ser på kort på Tyra nu så inser man vilken stor tjej hon helt plötsligt har blivit! Denna sommaren har hon verkligen vuxit och blivit en riktig skoltjej! Hon är lite pirrig i magen nu inför måndag då det är första dagen på nya skolan i hennes förskoleklass.
Och då ska man naturligtvis vara skolförberedd, eller hur ;-)
Ja, kolla in bara!!
Det spelar faktiskt ingen roll hur gammal man än må vara, när man kommer hem till sin mamma och pappa är man alltid ett barn. Bortskämd med gott fika, ljuvlig middag och långpromenad är man laddad med ny energi för att packa igen.
När jag ser på kort på Tyra nu så inser man vilken stor tjej hon helt plötsligt har blivit! Denna sommaren har hon verkligen vuxit och blivit en riktig skoltjej! Hon är lite pirrig i magen nu inför måndag då det är första dagen på nya skolan i hennes förskoleklass.
Och då ska man naturligtvis vara skolförberedd, eller hur ;-)
Ja, kolla in bara!!
När man är 6 år kan man såklart knyta skorna själv...
...och man är cool...
...och vääääldigt koncentrerad och fokuserad!!!
Mor & Dottermys!!!
Mamma hade lagat en magisk måltid "Pulled Pork", klyftpotatis och spetskålssallad!
Oj, oj, oj så gott det var!!! Tack lilla mamma :-)
Och till dessert en ljuvlig Creme Brulé!!
Nu är frågan, slänga sig i soffan eller packa en låda???
Ha en skön kväll!
Kram,
Barfotaflickan
Strumpor på barfotaflickan!!!!
Japp, ni läste rätt. Den ständige barfotatösen har idag haft strumpor på sig. Och det gick bra, HALVA dan, sen åkte de av!!! Men ändå varje framsteg är stora för mig. Jag har knappt kunnat ha strumpor på mig på 1,5 år!!!
Tycker rent allmänt att jag mår så bra nu. Känner mig pigg och stark i kroppen, vilket var längesedan jag kände.
Det är roligt att gå till jobbet och det är kul att komma hem och packa flyttlådor ;-)
I övrigt är det just mest det som händer just nu, vi packar, sorterar och rensar för fullt. Jag kan inte slänga ner allt i en låda bara, utan måste gå igenom allt och packa allt kategorivis. Lite knäpp, jajamen så är det!
Apropå det ska jag nu gå och ta itu med några lådor!
Tjingeling till nästa gång :-)
Kram,
Barfotaflickan, som ju faktiskt haft ett par strumpor på några timmar idag...
Tycker rent allmänt att jag mår så bra nu. Känner mig pigg och stark i kroppen, vilket var längesedan jag kände.
Det är roligt att gå till jobbet och det är kul att komma hem och packa flyttlådor ;-)
I övrigt är det just mest det som händer just nu, vi packar, sorterar och rensar för fullt. Jag kan inte slänga ner allt i en låda bara, utan måste gå igenom allt och packa allt kategorivis. Lite knäpp, jajamen så är det!
Apropå det ska jag nu gå och ta itu med några lådor!
Tjingeling till nästa gång :-)
Kram,
Barfotaflickan, som ju faktiskt haft ett par strumpor på några timmar idag...
Forskningsprojekt
Hej, jag heter Anna och jag är ett forskningsprojekt!
Det vore väl en intressant presentation vid nästa kick-off :-)
Jag tycker bara att det rent ut sagt är ascoolt att jag är en del av svensk forskning och drivit den framåt. Jag är den ENDA hittintills som fått den behandling jag fått och nu skall det bli en pilotstudie av det. Om inte det är häftigt vet jag inte vad som är det?!!! Coola bilar i alla sin ära, men detta smäller allt liiiiite högre ;-)
Idag fick jag även ett mycket trevligt telefonsamtal. Eftersom det jag gjort, men även den GVH jag drabbats av, varit ytterst aggressiv och ovanlig är det svårt att finna de som hamnat i en liknade situation. Men nu finns det det, tyvärr får jag lov att säga för det är ju inte kul att någon måste få sådana besvär.
Kom till saken Anna! Ja, det finns iaf en kvinna i Stockholm som också utvecklat svår kronisk GVH. Hon behövde få någon i liknande situation att prata med och sköterskorna förmedlade kontakten mellan oss.
Hon läser min blogg hela tiden, och även hennes syster gör det - TACK, det värmer så att ni följer min blogg!!
Nu skall även denna kvinna få möjligheten att få tillgång till behandling med mysenkymala bindvävsstamceller. All lycka till dig nu och jag håller tummarna för dig! Jag har en mycket stark känsla av att det kommer gå super!
In med guldsprutorna i venen nu bara, tjoff och så slår de ner de där aggressiva små rackarna som ställer till så mycket otyg. Lite trotsig är ok att vara men inte totalt obstinat.
Så idag tyckte jag även att det var dax att ta lite kort på mina fötter och handleder. Själv tycker jag att det har minskat i omfång en del. Men jag har aldrig varit särskilt snabb av mig i övrigt, förutom när jag stryker - ja det är få som slår mig då tror jag ;-) så det är bara att låta det ta sin lilla tid. Men nu känner jag att det är ok att det gör det. Och ja, jag stryker jag skojar inte.
Det vore väl en intressant presentation vid nästa kick-off :-)
Jag tycker bara att det rent ut sagt är ascoolt att jag är en del av svensk forskning och drivit den framåt. Jag är den ENDA hittintills som fått den behandling jag fått och nu skall det bli en pilotstudie av det. Om inte det är häftigt vet jag inte vad som är det?!!! Coola bilar i alla sin ära, men detta smäller allt liiiiite högre ;-)
Idag fick jag även ett mycket trevligt telefonsamtal. Eftersom det jag gjort, men även den GVH jag drabbats av, varit ytterst aggressiv och ovanlig är det svårt att finna de som hamnat i en liknade situation. Men nu finns det det, tyvärr får jag lov att säga för det är ju inte kul att någon måste få sådana besvär.
Kom till saken Anna! Ja, det finns iaf en kvinna i Stockholm som också utvecklat svår kronisk GVH. Hon behövde få någon i liknande situation att prata med och sköterskorna förmedlade kontakten mellan oss.
Hon läser min blogg hela tiden, och även hennes syster gör det - TACK, det värmer så att ni följer min blogg!!
Nu skall även denna kvinna få möjligheten att få tillgång till behandling med mysenkymala bindvävsstamceller. All lycka till dig nu och jag håller tummarna för dig! Jag har en mycket stark känsla av att det kommer gå super!
In med guldsprutorna i venen nu bara, tjoff och så slår de ner de där aggressiva små rackarna som ställer till så mycket otyg. Lite trotsig är ok att vara men inte totalt obstinat.
Så idag tyckte jag även att det var dax att ta lite kort på mina fötter och handleder. Själv tycker jag att det har minskat i omfång en del. Men jag har aldrig varit särskilt snabb av mig i övrigt, förutom när jag stryker - ja det är få som slår mig då tror jag ;-) så det är bara att låta det ta sin lilla tid. Men nu känner jag att det är ok att det gör det. Och ja, jag stryker jag skojar inte.
Så här ser mina fotleder ut nu ikväll, och nedan mina handleder.
Sov så gott kära ni!
Kram,
Barfotaflickan
Home Sweet Home!
Nu var man hemma igen efter en snabbvisit i Stockholm. När jag kom igår kom lillebror och hämtade mig i sin nya bil. Då blev det åka av!!!
Sen hade han fixat mat till oss som stod klar när vi kom hem till honom - det är service det! Sen blev det att slappa lite i soffan innan läggdax.
Hade väldigt svårt för att sova inatt dock, men det berodde nog på alla timmars stillasittande på bussen. Det kröp i benen så till slut tog jag en diklofenak och somnade till lite.
På morgonen hade min bror lagt fram mackor till frukost till mig och handduk framlagd i duschen. Låter som småsaker, men just såna saker uppskattar jag så oerhört mycket. Det värmer så gott i hjärtat.
Sen tog jag det lugnt på morgonen, mitt läkarbesök var inbokat 13.30. För att vara på säkra sidan började jag ta mig till Flemmingsberg och Karolinska vid halv tolv. Hann med en lunch innan besöket hos Katarina.
Det är alltid så trevligt när man sitter i väntrummet och väntar på att få komma in, då kommer det sköterskor som man haft under all tid där uppe och hälsar. Idag var det en som sa: "Jag kände nästan inte igen dig, du ser fantastiskt pigg och fräsch ut! Jättekul att se dig Anna"
När jag sedan träffade Katarina sa hon att det fanns inte en enda stjärna bland mina provsvar, d.v.s inte en enda anmärkning över resultaten!!! Helt underbart! Även hon tyckte att jag såg så pigg ut, väldigt stor skillnad från bara i julas. Det är lite mer än ett halvår sedan, men kroppen och dess mekanismer tar sin tid på sig. "Och så är du ju alltid så piffig!" Nog är det fantastiskt med provresultaten, men att få höra att det verkligen ser bra ut och att hon ser stor skillnad, det känns så himlans BRA!!! Nu ser vi bara framåt :-)
Future, here I come!!!
Natti natti,
Barfotaflickan
Läkarbesök
Idag ska jag sätta mig på bussen mot Stockholm, för imorgon är det läkarbesök. 12 timmar buss för 30 min läkarbesök... Men det är i Stockholm professorn finns så då åker man ju såklart dit :-)
Känns inte som jag har några större frågetecken denna gång. Huden läker så sakteliga, det går onekligen inte snabbt men det får ju ta den tid det tar helt enkelt. En del undrar ibland om man inte känner en hopplöshet för att det är som det är, men jag brukar då säga att jag kan ta de begränsningar detta gett mig. Hur det än är så lever jag och jag låter inte min kropp begränsa mig. Jag kunde inte göra allt förut heller, vem kan det???
Så nu packar jag min väska för ett möte med Katarina Le Blanc. Och bonus är ju att jag får träffa min lillebror på köpet oxå, väldigt orättvist tycker Tyra som är hemma :-)
I lördags var vi på dubbelt 40-årskalas hos min kusin och hans fru. Mycket trevlig tillställning, som sate sina spår igår kan jag säga. Man är tydligen inte 20 längre... hrmmmm.
Hur eller hur, så här söta *blink* var jag och min sambo då iaf!
Känns inte som jag har några större frågetecken denna gång. Huden läker så sakteliga, det går onekligen inte snabbt men det får ju ta den tid det tar helt enkelt. En del undrar ibland om man inte känner en hopplöshet för att det är som det är, men jag brukar då säga att jag kan ta de begränsningar detta gett mig. Hur det än är så lever jag och jag låter inte min kropp begränsa mig. Jag kunde inte göra allt förut heller, vem kan det???
Så nu packar jag min väska för ett möte med Katarina Le Blanc. Och bonus är ju att jag får träffa min lillebror på köpet oxå, väldigt orättvist tycker Tyra som är hemma :-)
I lördags var vi på dubbelt 40-årskalas hos min kusin och hans fru. Mycket trevlig tillställning, som sate sina spår igår kan jag säga. Man är tydligen inte 20 längre... hrmmmm.
Hur eller hur, så här söta *blink* var jag och min sambo då iaf!
Ha en bra dag!!
Kram,
Barfotaflickan
Änglarna kallade...
Vi vet alla att mormor Gull sitter på ett fluffigt moln hos de andra änglarna nu och mår gott. Kanske har hon träffat min söta lilla mormor? Är säker på att de skulle gillat varann här hos oss.
När jag tänker på saker som kommer att ske framöver så är det naturligtvis med glädje, men även vemod.
Tänk om hon kunde fått se vårt hus! Se Marcus snickra, så duktig som han är!
Men visst, hon ser och hon vet från där hon är nu.
Just nu sitter jag här hemma i soffan, alla sover, gråten gör så där ont i halsen och det gör ont i hjärtat. Hade gärna haft henne kvar här hos oss ett tag till.
Hur lär man sig acceptera döden? När odödligheten kom hem till mig och in i mitt liv blev jag rädd, och arg. Jag var inte alls redo att lämna detta liv. Och jag är ju faktiskt här nu.
Men ändå har jag svårt att tycka att det någon gång känns rättvist att dö. Eller är det vi som är kvar som sörjer som tycker att döden är så grym???
När har man levt klart? Tänk om min mormor fått leva klart, sluppit bli sjuk. Tänk om mormor Gull fått lite tid till, hjärtat slagit lite till...
Eller är jag egoistisk som önskar att döden kunde vara lite mindre skoningslös mot oss levande?????
Men nu du ska få låna en dikt av mig mormor Gull, jag skrev den till min mormor när hon gick bort 2004.
För självklart hade mín underbara lilla mamma sparat den.
God Natt,
Barfotaflickan
När jag tänker på saker som kommer att ske framöver så är det naturligtvis med glädje, men även vemod.
Tänk om hon kunde fått se vårt hus! Se Marcus snickra, så duktig som han är!
Men visst, hon ser och hon vet från där hon är nu.
Just nu sitter jag här hemma i soffan, alla sover, gråten gör så där ont i halsen och det gör ont i hjärtat. Hade gärna haft henne kvar här hos oss ett tag till.
Hur lär man sig acceptera döden? När odödligheten kom hem till mig och in i mitt liv blev jag rädd, och arg. Jag var inte alls redo att lämna detta liv. Och jag är ju faktiskt här nu.
Men ändå har jag svårt att tycka att det någon gång känns rättvist att dö. Eller är det vi som är kvar som sörjer som tycker att döden är så grym???
När har man levt klart? Tänk om min mormor fått leva klart, sluppit bli sjuk. Tänk om mormor Gull fått lite tid till, hjärtat slagit lite till...
Eller är jag egoistisk som önskar att döden kunde vara lite mindre skoningslös mot oss levande?????
Men nu du ska få låna en dikt av mig mormor Gull, jag skrev den till min mormor när hon gick bort 2004.
För självklart hade mín underbara lilla mamma sparat den.
Tillängnat min älskade mormor
När jag tänker på mormor
När jag tänker på mormor tänker jag på havet
Lungt och stilla eller virvlande och livfullt
När jag tänker på mormor tänker jag på årstiderna
När jag tänker på mormor tänker jag på årstiderna
Vintern så gnistrande och vacker
Våren så strålande och längtad
Sommaren så varm och omtänksam
Och likt hösten så inbjudande
När jag tänker på mormor känner jag alltigenom varma och fina känslor
Varmt och fint är det där du är
Mormor , vi saknar dig och älskar dig
Anna
God Natt,
Barfotaflickan
Underbar och älskad utav alla...
Ja, det var hon onekligen lilla mormor Gull. Marcus mormor som igår väldigt plötsligt och oväntat gick bort.
Det är med stor sorg i hjätat som vi ska ta farväl av henne. Jag fick förmånen att lära känna henne i 2,5 år och det gör sååå ont att hon inte finns mer. Jag tänker på alla er andra som kännt henne hela livet, det är som en del av en fattas...
Det var igår em, Gull var på stan, gick in på Kalmarboden och hälsade på sin väninna där. Helt plötsligt faller hon bara ihop och blir medvetslös. Ambulans och räddningstjänst tillkallas som gör allt de kan. Men tyvärr...
När min älskade mormor gick bort 2004 skrev jag en dikt till henne, jag undrar om jag kan hitta den igen.
Det är precis som på bilden vi minns henne, glad, sprallig, busig och full av upptåg! Hade alltid tid för ALLA.
Vi fick alla känna hennes enorma kärlek och hon gav mig och Tyra en stor plats i hennes hjärta som hon finns i våra.
Så underbar och älskad utav alla var du Mormor Gull!
Vi saknar dig enormt och hoppas du får det bra och att de andra änglarna tar väl hand om dig...
Nu finns vi här och vi ska ta väl hand om varandra det lovar vi!!
Kramar,
Barfotaflickan Anna
Det är med stor sorg i hjätat som vi ska ta farväl av henne. Jag fick förmånen att lära känna henne i 2,5 år och det gör sååå ont att hon inte finns mer. Jag tänker på alla er andra som kännt henne hela livet, det är som en del av en fattas...
Det var igår em, Gull var på stan, gick in på Kalmarboden och hälsade på sin väninna där. Helt plötsligt faller hon bara ihop och blir medvetslös. Ambulans och räddningstjänst tillkallas som gör allt de kan. Men tyvärr...
När min älskade mormor gick bort 2004 skrev jag en dikt till henne, jag undrar om jag kan hitta den igen.
Det är precis som på bilden vi minns henne, glad, sprallig, busig och full av upptåg! Hade alltid tid för ALLA.
Vi fick alla känna hennes enorma kärlek och hon gav mig och Tyra en stor plats i hennes hjärta som hon finns i våra.
Så underbar och älskad utav alla var du Mormor Gull!
Vi saknar dig enormt och hoppas du får det bra och att de andra änglarna tar väl hand om dig...
Nu finns vi här och vi ska ta väl hand om varandra det lovar vi!!
Kramar,
Barfotaflickan Anna
